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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
頑張ってるんだけど。。
明日は外来で、血液検査、診察、MRIです。

夫は最近毎日30分ステッパーを踏み踏みしていて、30分やると、頭に汗の粒ができています。
髪の毛で見えなかったけれど、頭って沢山汗かくところなんですねぇ。
脳を冷やす為でしょうか。

でも、汗水垂らして頑張っている割に、体重はあまり変化ありません。(>_<)
おぢさんは代謝が悪いんでしょうか・・。
でも体内では脂肪が減っているかもしれないし、明日の血液検査の中性脂肪も気になる所デス。


私はカレンダー通り明日も会社です。
GWのせいか、今日は電話もメールも少なくて、ちょっとのんびりムードでした。
明日も軽く流してこよう。

GWを楽しんでます
GW1日目は「バベル」を見に行きました。
夫はとても良かったと言っていましたが、あまり私の好みではなかったかなぁ。
でも、見たあとにジワジワと来る感じはありました。

二日目は私の友達が出品している展示会を見に行きました。
これは愛知万博に出品された動物型陶器作品の一部を利用し、色々なクリエーターが作品を「再創造」するという企画のものです。(あ。もっと早く宣伝すれば良かった。。)
面白かったけど、人混みで疲れてしまいました。

その後お昼を食べて、明治神宮へ。
新緑がきれな森の中をのんびり歩いてきました。
ウグイスも鳴いていて、いい感じです。すぐそばの原宿の喧騒がウソのようです。場所によっては、隣の代々木公園からの音楽が聞こえてきちゃうのが、惜しかったけれど、。

御苑の池には鯉や亀がいたのですが、ふと後ろを振り返ると夫が外国人に「Suppon、Suppon」と教えていました。^_^;
食材として高価な亀で、噛まれたら、雷がなるまで離さないと言われていると教えてあげたら、日本人はこれを食べるのか?とびっくりされました。

国に帰ったら「日本人は毎日亀を食べているそうだ」とか話したりして・・・。^_^;

別の場所で、その外国人(シアトルから来たアメリカ人でした)が草むらの中を指差していました。
何を見つけたの?と聞いたら。


「カラスがいるよ!」


「・・・・・・・・・・・・・・」

その人曰く、アラスカのカラスは日本のカラスの3倍の大きさがあって、保護されているとの事。
で、地上に降りているのをみるのは物凄く珍しいから、と写真をパチパチ撮っていました。

日本のカラスは駆除されているというのに、所替われば品変る・・?

と、観光気分も味わい、更に奥へ向かい、御社殿へ。

観光客の外国人も多くきていたのですが、御参りする前に手を洗で、皆どうしていいかわからず、戸惑っているのがなかなか面白かったです。
一応英語で作法が書かれた看板が掛かっているのですが、目に入らないようで、皆日本人がどうするのか観察しながら見よう見真似です。
ひしゃくを直接口につけて水を飲んでいる人が多かったです。
(私は見てただけで教えてあげませんでした。(^^ゞ)

結婚式も何組か行われていて、新郎新婦の行列が通れば、そりゃー外国人の皆さん大喜びで、カメラを構えて取り囲んでました。
神主さんや巫女さんの衣装もエキゾチックですからねー。
そういう私も写真撮っちゃいましたが。。

そして、せっかく神社にきたのだからと、病気平癒の祈願もして頂きました。
最後に絵馬も奉納して、これで骨髄移植準備も完璧?!
最初は祈願のつもりは無かったのですが、なんとなくこの休みは「明治神宮に行く」って事だけは自分の中で決まっていたのです。

夕方は私の買い物に付き合わせ、夜は美味しい料理とお蕎麦のお店で食事をし、充実の1日でしたが、さすがに歩き疲れ、今日は1日家でのんびりしていました。


toii

荘厳な佇まいの鳥居。菊の御紋です。


fresh green

陽に透ける青葉がキレイでした。


wedding

伝統的な結婚式。外国人大喜び。

ema

絵馬も奉納してきました。


頑張ってます
さて夫は今までの散歩に加え、ステッパーもはじめました。
TVやビデオを見ながら30分位やっています。
これは、2年前の退院後、体力回復の為に買ったのですが、1週間位で放置されました。今回久しぶりに活躍です。
今度はいつまで続くかな?

ストレッチとスクワットと腹筋もちょっとだけやってます。(これは前からやってます)フォームなど正しくできているかどうかは疑問ですが、何もしないよりはマシですよね。


そして・・GWですねー
私はカレンダー通りですが、ゆっくりできるので、ウレシイです。
GW明けはまたかなり忙しそうですが・・^_^;

GWは映画鑑賞、近所散策、そして後半は2泊3日の旅行も計画しちゃいました。
それと、友達がお見舞いにと、デスノートのマンガを全巻貸してくれました。
これもあるし、お天気もまずまずらしいし、なかなか充実したお休みになりそうです。

皆さんもGWを楽しんでくださいねー!

体重コントロール
昨日は午前中に肛門科の診察を受け、昼から一時外泊中です。
日曜の夜に病院に戻り、火曜日のお昼頃退院、5月中旬までは自由の身です。(外来の検査はあるけれど)

この退院で気をつけなくちゃならない事は、「体重を増やさない」です。
これはドナーさんの骨髄が夫の体格に対して足りなくならないようにする為で、とりあえずは次の入院までに1kg減らすように言われています。
1kgって微妙だなぁ。誤差の内って感じも・・・。
病院に戻って病院食になれば、すぐに落ちそうだけど。
でも、気をつけるに越した事はないし、食べ過ぎた時は、調整いれないとね。

しかーし、今日はアイスココア飲んでたし、明日はラーメン食べるって言ってるし、沖縄の知人からラフテーも届く予定です。
とりあえず今週末はダイエットはムリそうです。。


テーマ:白血病 - ジャンル:心と身体

日曜日に病院へ戻ります
約10日間のリフレッシュ休暇も今日が最後です。
今回はパーティーあり、居酒屋あり、桜も見たし、パソコンも買って、だいぶリフレッシュできたと思います。
毎日散歩して、体力も大分回復したんじゃないかな。

今日は友達の家にお茶にお呼ばれしてきました。
「遠くの親戚より、近くの友達、何かあったらいつでも・・」と言ってくれる、ありがたい友達です。
そういう友人が近くに居てくれるのはとても心強いです。

今回最後の晩御飯は自宅で地鶏の水炊きでした。
お腹いっぱい食べて、栄養補給もバッチリです。

明日は昼から病院に戻ります。
これからは夫自らのアップも増えてくると思いますので、乞うご期待〜。


入院準備(?)中〜
夫がカスタマイズを頼んだPCが早く上がってきたようで、昨日は夫自らで取りに行っていました。
今日はセットアップに四苦八苦していたようです。
今後は患者自身のレポートに乞うご期待!?

録画しておいた映画や番組もDVDに落として、再入院に向け、着々と準備を進めています。
昼寝も日課のようですが、散歩に出れば、お使いも頼まれたり、それなりに忙しそう。

さて、私は今日も遅く、夜一人でTVを観ながらご飯を食べていたら、ふと独特のにおいが。。
なんだか草っぽい匂い。。

「何だ?」と思ったら、立派な生花のアレンジメントが置いてありました。
帰宅して何故すぐに目に入らなかったのかと、不思議に思った位立派なものです。 
カードが刺さっていて、夫の会社からだと判りました。
入院中も電報を頂いたのに、更にお花まで届けて頂いて有難うございました。m(__)m

flower arrangement


なんで気がつかなかったんだろう。。(^^ゞ
ウチが散らかってるからかなー?


ハシゴしました
結局昨日は夫と友人と私で飲みに行きました。

1件目はビールと焼き鳥、2件目は焼酎と薩摩料理でした
一応病人なのと、生物もやめておき、てんかん発作を起されても困るので、お酒は控えめです。
友人と私は、夫に遠慮せず馬刺しを食べましたが・・(^^ゞ

リフレッシュ休暇も残り少なくなってきました。
休暇の締めのお料理はもう決まっていて、土曜日着でオーダーしてある、お取り寄せの水炊きです♪


今日の午後は真っ暗になったと思ったら、物凄い雨でしたね。
夫の話では雪も混じっていたみたいです。
昨日の夜は埼玉方面で雪がちらついていたみたいですよ。

暖かくなったり、寒くなったり、不安定ですね。
皆さんご自愛下さいませ。私も気をつけま〜す。



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