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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
もう2ヶ月、まだ2ヶ月
休みもあと僅か、結構忙しくしています。
昨日今日はよく歩きました。

昨日は半年ぶりに帰国した友人とランチをしました。夫の事はまったく口に出さず、普通にしていてくれたので、楽に過ごせました。
夫とその人は誕生日が近く、半年前には、一緒にお祝いしてもらったんだっけなーと、その人と分かれてから思い出していました。

そしてその頃一緒に桜を見ながら歩いた、小さな川沿いの道を歩きながら次の目的地へ移動。つがいのカモも健在でした。(↓参照)
桜の時期は、移植を待っている頃だったけれど、自宅待機で自由時間を満喫した期間は幸せな気持ちだったのを思い出しました。
http://untarata.blog72.fc2.com/blog-date-20070402.html

家に帰ってからは、初夏の頃から、花が枯れたままずーっと放置していた玄関の鉢に花を植えました。
庭(猫の額ですが)の手入れは基本的に夫の仕事だったのですが、これからは私か〜。。
洋芝の種も箱のまま残ってるんだけど、どーするかなぁ。
洋芝は冬も枯れずに青々しているのですが、冬でも芝刈りしないといけないし、日本のものと比べると成長も早いので、より頻繁に芝刈りしなくてはならないんです。母と私には不評なんですよねー。(^^ゞ

今日は朝から口座解約や名義変更手続きの為、銀行巡りをしました。
信用金庫から外資系銀行まで行きましたが、それぞれのカラーの差が面白かったです。今日は4行回り、後は郵送で手続きです。
本当は仕事復帰の前に全部終わらせたかったんですけれど、間に合いませんでした。

それから、友達のお礼やプレゼントの品を買いにデパートへ行き、楽しいひと時。

そして今日は月命日なので、お墓参りもしてきました。
お墓の前では2ヶ月前の今日の事を思い出したら、涙がポロポロこぼれてきましたが、色々な報告をし、「これから頑張るから見守っていてね」とお願いしてきました。

もう2ヶ月、まだ2ヶ月、どちらも感じます。


ちょっとセンチメンタル?
今日は義母の七回忌法要でした。
今までは義兄と夫と3人での法要でしたが、今回からは二人だけです。
台風なので、お墓参りは見送り、義兄の家でお経を挙げてもらいました。
義母に夫をよろしくお願いしますと、お祈りしました。

夜は友達と食事の約束があったのですが、台風なのでこちらもキャンセルし、早々に自宅に戻りました。

そして掃除をしていたのですが、そのまま模様替えに突入しました。
仮祭壇を設置する為に動かしたソファがそのまま角に追いやられたままだったので、それを移動させたり、植木やテーブルの位置を変えてみたり・・。
そして写真立てに入れる夫の写真を探し、色々引っ張りだしている内に見入ってしまい、時間がかかる、かかる・・(^_^;)

まだ整理していない写真もかなりあるので、また折をみて選ぼうと思います。

色々な写真を見ながら、これらは私が死んでしまったら、どうなってしまうのだろうか?とふと思いました。
兄弟姉妹、子供もいないので、私が死んだら、全部誰かに処分されてしまうのかと思うと、寂しいです。

その時には、祖父母、両親の思い出の写真も、全ての思い出も無くなってしまうって事で、彼らを思い出す人もいなくなります。

書いていたら、なんだか切なくなってきたので、この辺で・・。
模様替えしているときは結構楽しんでたのになー。


連動?
今日はブログを通じてお知り合いになれた方とランチをしました。
ちょっと緊張していましたが、お目にかかったら、とても素敵な方で、共通の話題も沢山あり、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

その方からは、ご丁寧に夫へのお供物にとお土産を頂き、仕事復帰の私にまでプレゼントを頂き、そのお気持ちに少しウルッと来てしまいました。。

午後はご無沙汰していた人達から連絡がはいりました。

まず以前お世話になっていたトレーナーの方から、○○のジムでできるのでどうですか?とお誘い(営業とも言う)のメールが。。
ちなみにこの方には夫の事をお知らせしていません。

ビリー隊長とマンツーマンを続ける自信はないので、意思の弱い私はトレーナーさんがいないと長続きしないのです。

そろそろジムも復活しようかと思っていたので、なんというタイミング!そろそろ運動も復活しなさいって事なのかな。
でもとりあえずは、仕事に復帰して新しい生活のリズムがつかめてからまた連絡、って事にさせて頂きました。
来月からは違う部署に異動なので、何時に帰れるのか判らないし・・。

夜は半年振りに帰国している人がいるから、と週末のパーティーのお誘いを頂きました。
残念ながら欠席ですが、自分が動き始めたら、周りも連動して動き始めたような感じがします。


話は変わりますが、昨日某保険会社にクレームしちゃいました。
前々から感じていた事があり、葬儀の後も「あれ?」と思うことが。
でも、その頃はクレームする気力がなく流していました。
しかし、更にムムッと思う事が重なり、どう考えても向うに非があるのでついに。。

という訳でクレームできる位元気になりました。(^_^;)
でもクレーマーじゃないですから。念の為。


復活
最近更新の間隔があいてきました。
夫の闘病中は、皆さんに状況を知らせなくちゃという気持ちと、聞いて(読んで)欲しいという気持ちがありもあり、頑張っていましたが、最近はこれを書かなくちゃ・・というネタ(?)もあまりなく、なんとなくダレ気味・・。

とりあえず、私を心配してくださる方に近況報告のつもりで書いていこうと思います。

さて、先週末は、友達にお願いして寝室の私のベッドを母の部屋に下ろしてもらいました。
今は私が夫のベッドに寝ています。
ベッドがひとつになった寝室は、妙にガランとしてしまい、だいぶ印象が変わりました。
1人になったんだな・・って感じです。

最近ルリちゃんを寝室においていますが、夜中に鳴く時があるんですよ。
そのときには「いるの?」って聞いてみるのですが、返事はありません。

この日はベッドを移動してから、友達の家へ行き、その家のワンコを散歩させたり、皆で飲んで食べて話して、皆でお泊り。楽しい時を過ごしました。

↓暴れん坊のサクラです。(飼い主からクレームが来るか?)
夜はピッタリと添い寝をしてくれました。
sakura


翌日は奥多摩の方へドライブへ行きました。カラっとした秋晴れで、気持ちよかったです。
お土産も色々買って、久々の旅行気分でした。
途中で夫がこの場にいたら、どんな感じかな。。と何回か想像していました。
景色の美しさ、風の気持ちよさ、食事の美味しさなど、全てに感動していただろうと、その姿が容易に想像できます。
皆口には出さなかったけれど、それぞれ夫がいたら・・と思っていてくれたのだろうと思います。

昨日は友達のお見舞いに横浜の方まで行き、夜はまた別の友人と食事をし、また食べて飲んで・・。

昼間会った友達にも、夜会った友達にも「元気そう」と言われました。自分でもそう思います。つい先日は1回も涙を流さない日があったのに気がつきました。
徐々に復活しています。

休みもあと一週間になりました。ちょっと憂鬱ですが、また皆に会える事を楽しみにすることにします。

とりあえずは、仕事復帰、それからジムにも復帰して、少しずつ元の生活に戻していきます。余裕が出てきたら、やってみたい事もあるのですが、そこまで手がつくのはもう少し先かな〜。


久しぶりのレクリエーション
四十九日も終わり、ほっとして少し休んでいました。
その後はまだ残っている手続きを少しずつ・・。

区役所で謄本や住民票を取る時、公的年金の目的で使うと言えば、それらは無料で交付してくれるんですね。
但し赤いスタンプで「年金用」と押されてしまうので、他の用途には使えなくなってしまいますが。
そして、これから社会保険庁を納得させる作戦を練らなきゃなりません。

後は少し夫のものを整理していました。
差し上げる事もできず、置いておいても絶対に使わないものは、すこしずつ処分しています。

今週末は友人のお宅にお泊りしてきます。
日曜日はドライブで少し遠出もしちゃいます。
こんな週末も1年ぶりなので、楽しみです。


四十九日法要
今日四十九日法要を終えました。

昨日は、お骨がそばにあるのもあと一晩だけかー、と思い、お骨を夫のベッドに置き、私もその横のベッドで寝ました。
6月の転院以降は自分のベッドで寝る事ができなかったし、二人で並んで寝るのも、これで最後です。

今日は新旧大勢のお友達にお集まり頂く事ができ、夫もさぞ喜んでいたと思います。ご参会、ありがとうございました。
私は皆さんからお励ましの言葉を頂戴し、ありがたく、感謝の気持ちで一杯です。

家に帰ってから、仮祭壇を片付けました。
法名軸はお仏壇に入れ、遺影は悩んだ末、夫の勉強部屋にかけました。壁に夫の写真が掛かっているのはヘンな感じです。いつの日か、見慣れた景色になるのでしょうけれど・・。

49日も終わりこれでまた一区切りです。
来月からは仕事にも復帰しますので、少しエンジンをかけていかないと。。。



・・・って頑張るのはやめて、休み中はしっかり休もうっと。

来月からちゃんとするから、今月はいいよね。(自分に言い訳)
休みもあと2週間ちょっとになりました。
友達に会ったり、まだ残っている手続きをやっている内に終わってしまいそうです。


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先日は都税事務所に行った帰りに、献血をしに行ったきたのですが、まだ続いている動悸と不整脈の為、採血前の問診であえなく玉砕。
先生には、ホルター心電図をやり、心配するタイプのものでは無いと言われた旨を説明しましたが、「今日は大事を取って止めておきましょう」との事に。。。

で、代わりといっちゃー、なんですが、骨髄バンク登録してきました。
こちらは白血球のタイピングを調べる為の血液をほんの少し取るだけでOKです。
donor card


でも献血もできない状況じゃ、骨髄採取なんて問題外なので、この不整脈と動悸をなんとかしておきたい所です。
HLAが合っても、提供できないんじゃ患者さんをぬか喜びさせて終わってしまいますからね。

それでも、前よりは動悸を感じる事が少なくなったような気がします。気持ちにもだいぶ余裕がでてきたのでしょう。
予定が立っていない日は、なんとなくダラダラすごしてしまい、不安感のような、罪悪感のようなものを感じます。

といって、掃除や、家の中の整理や、庭のメンテナンスなど、ニガテな事にはなかなか手がつきません・・・(^_^;)



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