以前入院していた病院の先生に連絡をとり、治療法について相談してみました。
前の病院の看護士さんとは今も密に連絡を取っているので、先生も大体の様子は伝わっています。

その先生の見解も、今の段階での移植はキツいでしょうとの事でした。
通常はday100の頃には、前処置の頃の影響もはけてきて、体力も回復してくるそうなのですが・・。

先生が以前いらっしゃった病院（そこも移植実績が多い病院です）でも、基本的には夫のような場合はQOLを重視した治療になるそうです。
それに夫の最近の衰弱振りをみていると、今の状況で強い治療はとても無理だと、私も思います。

以前の病院では、もしも環境がこちらの方が良かったり、私が今の病院に通うのが大変だったら、戻ってきて、こちらで治療をしても良いと言ってくださいました。

私はちょっと戻ってもいいかな、と思いましたが、夫としては、白血病を治すために今の病院にきていてるので、理由がつきません。
今は状態もよくないので、とりあえずはこのままですが、こういう風に言ってくださるのも、有難いことです。。

友人も本当に親身になって、気遣ってくれるのが、有難いですし心強いのですが、優しい言葉をかけられると、すぐ泣いてしまいます。。


芽球増殖の勢いは強く、結局内服の抗がん剤はあまり効果はありませんでしたので、今日からキロサイドを使い始めました。
今日の白血球はすでに8.5万に増えています。

本当はキロサイドで1万程度まで抑えたいところなのですが、一度に細胞が壊れたときの体への影響を考えると、まずは弱めに5万程度に抑える事が目標となりました。

先週の高熱、血圧低下などは、菌は特定できませんでしたが、症状からすると敗血症だとおもわれるとの事でした。
こちらはやや回復傾向にあり、何種類か使っていた昇圧剤も少なくなり、熱も下がってきました。
ほんの少し残っている好中球も、これもまたほんの少し上向き、輸血の間隔も少し空きました。

・・との事なのですが、今日は病室のカーテンをあけて、夫の姿をみてちょっとショックでした。
表情とか、全体的な脱力具合とか、このまま死んでしまうのではないかと思ってしまいました。。。

夫の第一声は、「今日は一番吐き気がひどい」と、はっきりしない弱弱しい声でした。ろれつも上手く回っていません。
昨日まで自分で出していた痰や唾も今日は吸引です。
今日は初めて夫の傍らで泣いてしまいました。（大丈夫。バレてませんから。）

ろれつが回らなかったり、意識が朦朧としはじめているので、今日は脳波とMRIの検査をしました。
原因として推測できるのは、白血病細胞の浸潤、脳内出血、腫瘤、電解質の低下、抗痙攣剤によるもの、などがあげられますが、先生が撮影中にざっと見ていた様子では、出血や腫瘤などはなさそうでした、との事。詳しくは明日お話を聞ける予定です。

髄液の検査は今抹消血に芽球が沢山いるため、髄注によって芽球を押し込む可能性があるので行いません。

今日の面会は友人と仲人さんでした。
その時には意識もはっきりしていて、あまりしゃべれませんでしたが、面会に来て下さった事へのお礼を言っていました。

私の帰り際、手を上げて、「サンキューね」と、いつも通り手を振ってくれました。
まだ、大丈夫。

頻繁に友人が面会ににきてくれています。
話をしながら寝てしまいそうになる時もありますが、「寝ると（私に）怒られちゃうから」と言いながら、頑張って起きています。
（怒ったりしてないですよ〜）

昨日から試験的に内服の抗がん剤を始めました。
昨日は１日１錠でしたが、今日もまたかなり白血球がふえていたので、１日３錠に増量です。
静注の抗がん剤を使うのも時間の問題でしょう。

内服薬のせいもあると思いますが、吐き気が増してきたようです。
食事は殆ど手を付けられませんが、食べようという気力はあり、大丈夫そうなものを口にいれてみますがせいぜい一口、二口です。
それじゃダメだという気持ちはつよいので、牛乳や、高カロリー/高蛋白飲料などを少量ですがとっています。

吐き気があっても少し休んで「よし、復活」といって起き上がったり、「ちくしょー」と言いながら頑張っています。
「最近いつもこんな感じ？」と毎日聞かれています。

「いまは吐き気のでる薬を使っているから。。」と説明したら、「何の薬？」と反応があり、「治療の薬」と答えました。
そのときはそれで終わったのですが、暫くして、「今、白血病の治療してるの？」と聞いてきましたので、また先日と同じ説明をしました。

やはりあまり覚えていないようです。　
先生からなにか聞いていないか尋ねてみましたが、それも覚えていないとの事。

記憶障害は今の厳しい現状を忘れて、前向きな気持ちを維持できるようにしてくれたと思えばいいのかな、とも思い始めました。

筋力は大分おちてきて、寝ている状態から起き上がるのに、自力では難しくなってきました。
起きるときに手を貸すのですが、最近は全身を預けてきます。

携帯のメールは気にはなるようですが、自分で見るのは億劫で、対応を任されています。
なので、携帯でこのブログを見ることもないので、公開時間を限定するのを止めました。

皆様から頂いたコメントは全部拝見しています。
本当に、本当にありがとうございます。
メールを下さった皆様も、ありがとうございます。
みなさんの言葉を胸に、明日も病院へ行ってきます。

今日は具合がわるそうでした。（最近良い時はありませんが）
ここ3日位、また眠気が強く寝てばかりいます。起きるのはご飯や体拭きや薬を飲む時位です。
話をしていても、トイレ中でもふっと寝てしまいます。
血圧が低かったのでリハビリもできず、一段と体が弱ったような感じです。
それでも看護士さんがくれば、冗談を言ったりしていますが。

話しているときに、「まだ、退院の時期はわからないんだよね？」と言い出したので、それをきっかけに、再発の話をしました。

抹消血に芽球が見つかったので、（芽球という言葉が判らなくなっていたので、白血病細胞と言い直す必要がありました。）また治療が必要になると説明したら、「そうか〜」暫く考え込んでいました。

その後治療法について質問されたので、今はまだ移植後の体力が戻っておらず、感染症もあるので、強い治療はできない。まず内服で試し、それで無理なら静注の抗がん剤を使うと説明しました。
今の状態では移植は無理なので、芽球を頭打ちしながら体力を回復しなければならないから、もう一頑張りしようと。

内服の抗がん剤は心もとなかったようで、「点滴の抗がん剤を使うには、オレが頑張らなくっちゃいけないんだな。」とつぶやいていました。
「まだ方法はあるんだ？」という問には何て答えたんだろう・・。
そこは覚えていません。覚えていないって事は適当に濁した気がします。。

昨日のマルクの結果、芽球はすでに9割です。。。
今日の抹消血では36%。
移植前のような勢いがあれば、内服でのコントロールは無理でしょう。
キロサイドなどを入れて一旦下がっても、止めればすぐに上がってくる状況になると思います。（移植前がそうでした）

先生は少しでも状況がよくなった時に、外泊できる事を目標に治療をしていくしか無いのでは、と言っていました。

ミニ移植など、弱い前処置での治療の可能性も聞いてみましたが、ミニと言えど、白血球は0にしなければならないし、今の全身状態や感染症を考えると、今の時点ではほぼ成功しないとの事。

今後の治療に関しては、我々にゆだねられました。
勿論先生のアドバイスは必要ですが、最終的に決めるのは私達です。

最初から強めの薬をつかって、芽球をたたき、その隙をみて外泊するのも一つの方法ではあるけれど、白血球が非常に少ない状態での外泊になってしまいます。
また、今までに使っていない薬を試してみるのもありですが、いずれにしても治癒に結びつくものではありません。

先生の言うように、一時帰宅をターゲットにするか（最終的には死期を待つ事になります）、奇跡にかけて積極的な治療に望むのか（その結果死期が早まる可能性が高いです）。。

治療法は本人が決められればいいのですが、その為には、希望が０に近い厳しい現状を把握しなければなりません。。
今の状態でそこまで理解し判断できるかどうか。。
また最近の出来事はすぐに忘れてしまうので、何回もその最悪の状況を確認しなければならなくなるでしょう。
今日説明した事も明日には忘れているかもしれません。
ノートに軽く書いておこうかとも思っていますが、覚えられるまで、ノートを見るたびにショックを受ける事になるかもしれません。

移植を受ける前には２年生存率は15-20％程度と聞きました。かなり低い数字ですが、それでもまだ希望は持てました。
今度は希望がもてるような事が言えないので、悩みます。

昨日は500台だった白血球が立ち上がってきました。今日は1000です。
抹消血の芽球は一気に12％に、LDも上昇しました。
また夫の骨髄で白血病細胞がどんどん増殖しつつあります。
夫には明日話そうと思います。

いくら祈っても、ダメです。
どんどん悪い方へ向かっています。。。
さすがにもう前向きに考えられなくなってきました。。。

マルクの結果を聞きました。
目視では約２割程度の芽球という事でしたが、染色体での確認では、すでに骨髄の70％が夫のものになってきているそうです。(>_<)
１週間前は90％がドナーさんのものだったのに、一気に形勢逆転です。。

白血球は今日で500台に下がりました。
血小板は入れても入れても、なかなか増えず、1万を下回る日が多いです。
好中球や網赤血球も下がり始めました。

髄注をした影響とはいえ、血球の立ち上がりがあまりに遅いので、白血病の作用のせいもあるのかも知れないとの事でした。

しかし、抹消血のブラストはまだ出ていません。
ずっと下がり続けていたLDは少し立ち上がり始めました。
そろそろ悪い細胞が暴れだすのかもしれません。

明日またもう一度マルクをする予定だそうです。
最近結構痛い思いをしているので、忘れっぽいのは良い事なのかもしれません。。。


※夫宛のメールには再発の事はまだ書かないで下さい。

病院について、すぐに状況を質問しました。
予想に反し、白血球が下がってきました。

昨日はマルクのほかに、HHV6の確認のための髄注をしたのですが、そのついでに、抗がん剤も入れました。
これは再発とは関係なく、脳や中枢に対して、フォローアップとして予定して入れたものですが、これがジワジワ効いてきたのかもしれません。
そして抹消血から芽球も消えました。

そのまま１週間、白血球、LDともに減少傾向です。
これは先生方も予想外の展開だったそうで、造血作用が回復してくる頃の状況をみながら、治療方針を再検討するようです。

day49（8/16）あたりから皮膚に発疹の症状が現れました。
day 50 (8/17) の午後から発熱、夜中から血圧が下がり始め、全体的に体調が悪くなってきました。

まだ原因が判明しないのですが、熱とCRPも上がってきており、感染症であれば、血圧が下がるというのは、かなり重症だとの事・・。
とりあえず抗生剤も使っているのですが、この薬が痙攣止めの薬の血中濃度を下げてしまう為、痙攣止めの薬の種類も変更し、昇圧剤も何種類か使っていて、点滴がどんどん増えています。

翌日のay51はMRIとCT検査をしましたが、特に目立った所見なし。
発疹が大分広がってきたので、GVHDかどうかの確認の為、皮膚の組織を採って生検しました。

なるべく多くのGVL効果を期待したいので、ステロイドは使わない予定でしたが、血圧がかなり下がってしまった為、２回使ったようです。血圧はまだ不安定な状況で、低いときには上で66という時もありました。

あとは尿が出にくくなっており、安全に正確な量を計測する為、尿管も挿入しました。
CVも入れて、高カロリー点滴も始める予定です。

退院の話も出ていたのに、どんどん逆行しています。(>_<)


私の動悸、不整脈については、先日やっと病院に結果を聞きに行きました。「心配するようなタイプのものではないので、大丈夫でしょう」との事であっさりと終いでした。ご心配おかけしました。


※夫宛のメールには再発の事はまだ触れないで下さい.

いやな予感的中。

抹消血にBlast(芽球) 1%　
すでに減らしていたプログラフ（免疫抑制剤）はday48で100％打ち切りました。
そしてマルクの後、先生からは絶望的な話を伺いました。（私だけ）
芽球は約２割あったそうです。早期再発です。。。

移植後まだ2ヶ月もたっておらず、現状での再移植は現実的な方法ではなく、その前に合併症や感染症で命を落とす可能性が高いであろう事、かといって、体力が回復する数ヶ月先までコントロールも難しいであろう事。

現状では、臍帯血のGVLの力と抗がん剤を使って、調子がよいときがあれば、できるだけ外泊をするか、痛みや発熱などに対処する緩和治療位しか選択肢がないようなお話しでした。

GVL+抗がん剤でも、かなり強い治療になるだろう、というお話だったので、感染症と合併症のリスクも当然高くなる訳で・・。
いままで病院で泣いた事はありませんでしたが、今回はさすがに涙を抑え切れませんでした。（勿論夫の前では泣いていません）

涙を乾かしてから、夫にはあまり深刻でないように話してみました。その時にはがっかりしていましたが、あまり深刻に捉えていない様子でした。
脳炎のせいで、病気に対する知識が薄くなってしまった為と思われます。
しかも、翌日には忘れてしまったようです。。。

先生からは、夜にもう一度血液検査をし、場合によっては今晩から抗がん剤を使い始めると伺ってその日は帰りました。

部屋を出たところで、看護師さんから、「大丈夫ですか？」と声をかけられました。
脳炎の時にも同じように聞かれましたが、大丈夫じゃなくても「大丈夫」って答えるしかないし、ダメって言った所で状況が変る訳じゃ無し。。

すみません。今ちょっとひねくれてます。


実はこの後、言いそびれていてまだ夫は再発の事を知りません。多分。
なので、この記事は念の為、夜間だけの公開とさせて頂きます。（〜6時ごろ迄）
夫へのメールをお送り頂く場合には再発については触れないようにお願いします。
コメントを頂いた場合の通知も、私の携帯宛てに通知が入るように変更しました。

夫には勇気を出して近い内に言わなければ。。と思っています。