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   130.0-370.0 x1000mm3
 
※基準値の設定は機関によって異なります。

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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
ねんきん特別便
楽しい旅行の後は、忙しい毎日でブログの更新も停滞気味。。
いろいろと書こうと思った事はあったと思うのですが、とりあえず覚えいるものを。。。

ちょっとさかのぼりますが、私の所にも「ねんきん特別便」が届きました。

「基礎年金番号に結びついていない5000万件の記録の中に
あなたの記録と結びつく可能性のある記録があるため、お送りしています」

中を見ると、国民年金の部分がスッポリ抜けている。。。

年金手帳にはご丁寧に赤いハンコで「基礎年金番号に登録済」と
押されているにもかかわらず、記録されていなかったみたいです。
ハンコの意味って。。
年金問題も他人事に思っていたけれど(白血病だってそうだ)、しっかり巻き込まれている。
やれやれ。 

こんなのが5000万件て、あなた達の仕事の質って・・・。
これだけの発送をするための、印刷代、郵送費だけで幾らだよ、って感じですよね。
そして回収した後の確認作業の人件費。
そういう意識あるのかなぁ。
毎月結構な額を支払っているんだから、ちゃんとやれ〜。

ちなみに私がもらったのは水色の封筒です。
これが届かなかった人もまもなく緑色の年金得別便が届くようですので、
皆さんしっかりチェックしましょう。




思わず買っちゃいました
昨日も友達とランチしてきました。昨日は高校時代からの友人です。
平日昼間のマダム(???)な時間も今日1日で終わりです。(>_<)
今日はでかけず、家でのんびりすることにしました。

さて、今日は最近買った本をご紹介します。
センチメンタルな私が思わず手に取ってしまったのがコレ。(^_^;)

おひとりさまの老後 おひとりさまの老後
上野 千鶴子 (2007/07)
法研

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まだ読んでいませんが、暮らし方、人付き合い、お金、介護、死などについて書いてあります。いままで不安には思っていても、まだ先の事だしと、真剣に考えていなかった事と向き合うチャンスかも。
いまから準備しておいた方が良い事もあるかもしれないし。。


そして私の癒し本。(マンガですが・・)
とりぱん 4 (4) (ワイドKC) とりぱん 4 (4) (ワイドKC)
とりの なん子 (2007/10/23)
講談社

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こちらはとっとと読みました。
相変わらずの野鳥三昧な日々が羨ましい〜。ウチにも餌台が欲しい。。
これを読んだ後、100円ショップでひまわりの種を買うかどうか真剣に悩んでました。
結局見送りましたが、まだあきらめた訳ではありません。


移動中や待ち時間用に、涙のリスクを承知で買ったのがこれです。
「尊厳死」という言葉をこの本で始めて知りました。
最期の時をどう生きるか・・・夫とは話せないままに終わってしまいました。
モルヒネ (祥伝社文庫) モルヒネ (祥伝社文庫)
安達 千夏 (2006/07)
祥伝社

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これは本屋さんの新刊コーナーでみつけ、村上さんだから、という理由だけで購入しました。羊をめぐる冒険 / 村上 春樹依頼のファンで、人としても興味があるので。。
上手く説明できませんが、村上さんの小説は読んでいる間と、読み終わった後も暫く周りに違う空気が漂うような感じが好きです。
走ることについて語るときに僕の語ること 走ることについて語るときに僕の語ること
村上 春樹 (2007/10/12)
文藝春秋

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これは通勤途中で読む予定です。


そして夫が読んでいた稲盛氏の本もご紹介します。
あちこちページが折ってあり、線も引いてありました。
これは今寝る前に少しづつ読んでいます。
道徳的、宗教的な事が多いので、夫の事がなければ手に取らなかっただろうと思います。今だからこそ読んで響くのかも。
生き方―人間として一番大切なこと 生き方―人間として一番大切なこと
稲盛 和夫 (2004/07)
サンマーク出版

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稲盛和夫の哲学―人は何のために生きるのか 稲盛和夫の哲学―人は何のために生きるのか
稲盛 和夫 (2001/11)
PHP研究所

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書籍紹介
今回は息抜きです。
時間ができたので、こんな事もしてみます。

まずは昨日の日記でシジュウカラの巣立ちに触れましたが、その時の様子を。。

外で何かフェンス(推測)に当たり、コーンという音が響いたので、外を見ると、バタバタと羽ばたきながら小さな鳥が、私がいる部屋の網戸めがけて激突、そのまバタバタ、ズルズルと落ちていきました。

んん〜〜?スズメ?(こいつらもタマにぶつかるので)と思って落ちたあたりを覗き込んだたら、シジュウカラの雛でした。
サッシの桟の上で一生懸命鳴いて親を呼んでいます。
おお〜〜〜可愛いぞ〜

ふとまた目の端に黒っぽい物体がよぎったので、そちらを見ると、2羽目が庭に飛び込んできました。今度はサッシ枠の上に無事着地。

さらにもう一羽。これはフェンスにセミのようにしがみつきました。

その後もあと2羽飛び込んできて、あっという間に5羽の雛が庭に点在。親がいないと鳴きもせず、着地場所でじーっとしています。野生の本能でしょうね。

そのうち親が来てどこかに誘導していきましたが、またしても1羽は壁に激突してから飛んでいきました。^_^;

みんな元気に育てよ〜。
初めての着地点に我が家の庭を選んでくれて、ちょっと嬉しい妻でした。

こんな妻がお勧めの癒し系マンガ、「とりぱん」をご存知ですか?
会社の上司に借りてはまり、自分でも買ってしまいました。
野鳥や虫の観察をネタに書かれていてるのですが、作者の視点が私と似ていて共感できる部分が多いのです。
私も実のなる木とエサ台が欲しい・・。

とりぱん 1 (1) とりぱん 1 (1)
とりの なん子 (2006/03/23)
講談社

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とりぱん2 とりぱん2
とりの なん子 (2006/09/22)
講談社

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とりぱん 3 (3) とりぱん 3 (3)
とりの なん子 (2007/05/23)
講談社
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ついでに(?)私が読んだ白血病関連の本も紹介します。
1冊目は何と言っても、「白血病と言われたら」。
最初の一冊にお勧めです。病気の基本的なことはこれで判りますし、バンクや闘病の為のアドバイスなど、患者や家族にとって知りたい情報が満載です。
「海好き」さんのリンクのトップページの右上に詳細が出ています。
http://umisuki.org/


続いて少し勉強した方の為に「よくわかる白血病の全て」です。上記より専門的です。
「本書は、血液専門医ではなく、研修医、若手内科医師、看護師、薬剤師、検査技師や製薬会社のMR等を念頭に編集された。同時に白血病患者やその家族が読んでもわかるように、できるだけわかりやすい解説書にすることを目指した」
※「はじめに」というページからの抜粋です

よくわかる白血病のすべて よくわかる白血病のすべて
大野 竜三 (2005/11)
永井書店

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具体的な副作用や症状などは、患者さんのHPやブログに勝るものは無いですね。



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