金曜日は午前中税理士さんのオフィスに行き、その後お墓参りをしてきました。
お寺に行ったのには、お墓参りのほかに、分骨について伺う目的もありました。
夫の実家のお墓とは別に、私がお参りしやすく、その他諸条件を充たすお寺を探したのですが、やはり両親の眠るお墓にも一緒にした方が良さそうです。

あいにくご住職様はご不在だったのですが、代わりに応対してくださった方に、新しくできた納骨堂やご本堂を見せて頂きました。仏具の意味などを教えていただいたり、すこし法話的なお話も含め色々なお話を伺う事ができました。
前だったら宗教的/道徳的な話に興味はありませんでしたが、今は素直に心に響きます。


その後、約束の時間までだいぶ時間があったので、デパートをウロウロと・・。
まだ時間がまっていたので、映画でも観ようかと映画館に行ってみましたが、どの映画も時間が合わず断念。
時間が合えば"L change the WorLd"でも観ようかと思ったんだけどな。

歩き回るにも疲れてきたので、お茶する場所を考えながら歩いていたら、献血の呼び込みが・・・。

少し前に献血しようと思った時には動悸があった為見送りましたが、最近は殆ど収まっています。
お茶も飲めるし、献血の後は座って本の続きも読めるし、ちょうどいいじゃん！とそのままビルの中へ・・。

１回目の献血で少し気持ち悪くなったので、緊張しましたが、今回は血液が抜かれる瞬間のスン・・と血圧が下がる感じもなく全然問題ありませんでした。
前日に食べたしゃぶしゃぶで栄養が取れて良かったのかな？

冬場は、血液が不足しているそうです。
献血で今日を生きられる患者さんが大勢いらっしゃいます。
可能な方はご協力をお願いいたします。

献血の条件はこちらでご確認ください。
東京都赤十字血液センター

day 62 の夜、夫の戦いは全て終わりました。
今は安らかな顔で、旅立ちの準備をしています。

私達を心から応援してくださった皆様に感謝いたします。

リハビリ療法士さんに外泊中は、無事に過ごせたことや、福祉サービスは必要なさそうな事。筋力と体力さえ戻れば、危険はなさそうな事などを報告しました。

言語療法士さんとのお話では、近時記憶が覚えにくい症状はありますが、エピソードとしては記憶に残るし、その他のテストでは、かなりよい成績のようです。関連性のない単語の記憶問題が苦手なようですが、単語の記憶も関連性のある単語であれば9割程度OKとの事。

退院後も自宅でドリルなどはする必要無いでしょうとの事でした。
「できなかった」という苦手意識をもってしまうよりは、私がメモを取り、いつでも見られるようにしておくなど、まずは安心できる環境を作って下さいとの事でした。

今は体調もあまりよくなく、疲れやすいので、自分でなかなか十分なメモはとれませんが、少しづつ自分でできるようになるでしょうし、メモすしなければならないことも減ってくるかもしれませんね。

体のリハビリの時には、自分から「今日は少しきつめにお願いします」と申告し、療法士さんをびっくりさせていました。
結果、かなりヘトヘトになり、後悔したかもしれませんが。^_^;
外泊が前向きになるいい刺激になったようで、療法士さんも喜んでくださいました。

気になるのは血液検査です。
外泊を終えた後の白血球が2500から7500に増えていました。
ん〜。ちょっと多くないだろうか。
心配です。。。
血小板は立ち上がりをみせつつありますが、また先生にお話を伺ってみないと。

もう発作を起してから１ヶ月経ちました。
長かったような、短かったような・・・

予定通り、退院前の様子見の外泊をしました。
血小板を充填してから出たので、夕食後の出発になりました。

足取りは結構しっかりしているので、１Ｆまで自力で移動、タクシーで帰りました。
エレベータの鏡で、改めて自分の姿を見て、「痩せたな〜」、と一言。
この１ヶ月で10kg落ちたので、腕も足もかなり細くなりました。
今まで着ていたズボンもブカブカです。

家の前からほんの少し傾斜のある場所を数歩歩き、段差を３段位上ったら、もうハーハーしています。
家に入ったら、とりあえずソファを目指して一直線でした。

今回の２泊３日は、外へは出ず、家の中で、窓から見える緑やスズメを眺めたり、TVを観たり、頭の体操をしたりして、のんびり過ごしました。「家はいいねぇ〜」と何回も言っていました。

食欲は相変わらずゼロなので、普通量の1/3程度しか食べられません。
食べる姿も辛そうなのですが、できるだけ食べてもらわないと、退院しても痩せる一方です。果物は口当たりがよいので、いらないと言っていても、目の前に出すと、結構食べていました。
ある程度量を食べられれば自信にも繋がると思うので、何でもいいから、少しづつ胃に入れる量を増やしていかなければ。

リハビリの方からは24時間介助を言われていたので、単独行動禁止を言い渡し、移動の際は全て同行、段差など、必要な場所では介助しました。

筋力が戻って、転倒の心配がなくなれば、自宅にいる分には問題ないと思うのですが、この忘れっぽさが日常生活にどのような影響を及ぼすのか。。
私の休職中は問題ないとして、その後どうなのかな〜。
体力がもどって自分で動けるようになったときの方が、危ないのか、リハビリ療法士さんに聞いてみないと。
サービスの利用は今後の状況を見ながらって感じですね。

お風呂場では、痩せた自分の体をみて、「ガンジーみたいだな」と言っていました。
ボーズだし、手足の筋肉もすっかり落ちて細くなってしまったので、パンツ１枚の姿は、確かに修行僧のような。。^_^;

夜中は咳がひどく、結構一晩中咳き込んでいた印象です。
本人は夜中に起きている事を覚えていないのですが、昼間眠気が強いのは、咳による寝不足もありそうです。
（咳や夜中のトイレでおこされ、私も寝不足です。。。）
咳は体力も消耗するので、これがなくなるだけでも、かなり楽になると思うんですけれどね〜。

今回の外泊で体力の衰えを実感し、「このままじゃ、いかん！」という気持ちは強くなってきたようで、横にならずに、椅子に座るようにしたり、立ってみたり、体力回復に対する積極性が出てきました。

最近の状況が判らなくなっているので、新聞も読まなくちゃ、のような発言もありましたが、新聞を見せると「今日はまだいい」と言うんですよ〜。
でも、その気持ちがあるだけでも良かったです。

体も頭もヒトチュ、ヒトチュです。

今日も一生懸命掃除しました。暑いので、疲れますね〜。
ベッドでも布団でもOKなように、ベッドパッドやシーツを洗ったり、布団を干したり、傍目にみると、お客様？って感じだと思います。
エアコンもフィルタを洗ったり、中のカビを拭いたり、とりあえず影響がありそうな場所は全部やっておきました。
次回エアコンは業者に頼もうと思います。。。てゆーか、日ごろからやっておけって感じ？

今日は午前中はリハビリ、午後はCTの検査が入り、明日は脳波です。
脳波を取ったら、外出できます。
隔離状態で本当に動いていないので、今回の外泊でどれくらい動けるのか、検討がつきません。
歩くのは結構スムーズな感じですが、車椅子にのせられて、検査室との往復だけで結構疲れるようなので、明日は30-40分のタクシーに絶えられるかな。

リハビリの療法士さんによると、ずっと動いていないと、酔ったり、めまいがする事があるので、気をつけてくださいとの事でした。
今回の外泊では、車の乗り降り、屋内、屋外の移動、入浴、トイレなどについてどうだったかレポートをすることになっており、来週はそれに対応するプログラムでリハビリしてくれるそうです。

体の方は徐々に慣れても、頭がおいつかないと、本来の体の機能を上手く使えない事もあるそうで、とにかく当面は24時間介助です。
1人でのお留守番は不可だそうで、それも大変だなぁ。。
負担が大きい場合は福祉サービスなどの利用も申請できるそうですが、こちらはまだ詳しく調べていません。
来週療法士さんやソーシャルワーカーの方からお話を伺おうと思います。

今週末は夜中に1人でトイレに行かないように、お互いの手首にヒモでも付けておこうかなぁ。。


不整脈の件では、皆様にご心配をかけてすみません。
今日は結果がでているかどうか、確認し忘れました。。^_^;
お盆休みに入ってしまうので、結果は来週末までお預けになりそうです。

皆様からご指摘の通り、きっと自律神経失調症かもしれませんね。
発病から３年間、強弱はありますが、ずっとストレスを抱えていて、特にこの半年は公私共になかなか厳しい状況でしたので、体が追いつかなくなってきたのかも。
私も人並に体が壊れたか〜、って感じです。

今日はリハビリのフルコースでした。
言語、作業、筋力の３種類をやりました。
言語のほうは評価がでているようですので、退院までに療法士さんから、お話を伺う予定です。

今の状態では、基本的にすべての行動に付き添いが必要らしいので、退院したら、それはそれで、また大変そうです〜。

金曜日から２泊３日で外泊の予定なので、どんな感じかチェックしておかないと。
まずは筋力が低下しているので、転倒などに気をつけてないとならないし、１人でどこまで行動できるのかはっきりわかりません。
隔離されているせいもあり、本当に動いていないので、今回の外泊はかなり疲れるかもしれません。

寝室は２階にあるのですが、１日めは１Fに布団をしいて寝かせた方がよさそうな感じです。日々の動作が大丈夫そうなら２日めは２Fまでに挑戦します。

帰ってる来るとなると、家も清潔にしておかなければならないので、昨日から掃除をはじめました。
昨日はキッチンのシンク周り、今朝は玄関と下駄箱、今日の夜は、さっきまでお風呂掃除してました〜。
明日は布団干しと洗濯、エアコンの掃除、窓拭き、金曜日の午前中は全体的に掃除機と拭き掃除の予定です。
日ごろサボっているので、結構大変です。

昨日は先生からまた色々な検査の結果や今の状況について、お話を伺いました。

脳炎の原因になったウィルスはもう陰性になったので、抗ウィルス剤は中止しています。しかし後日増えるケースもあるとの事なので、週明けにもう一度ルンバール（髄注）をやります。

２回目に行ったマルクでも、骨髄の入れ替え率は90％以上でした。　男性から男性への移植の場合、これ以上は判断がつかないそうです。　性別が違えば、もっと精査できるようですが夫の場合はこれが一番よい評価になります。

脳の血流の検査では、やはり海馬のあたりの血流が弱いそうです。
昨日はMRIの画像もみせていただきましたが、海馬のあたりが少し白くなっていて、浮腫んでいるような感じです。
そのせいで、聴覚の神経も圧迫して聞こえにくくなっていたのかもしれません。

耳は大分聞こえるようになってきましたが、入院前と比較してどうなのか？というのは判りません。

咳と痰も依然続いていますが、こちらもはっきり肺炎のような画像ではなく、今週もう一度CTを撮るとの事でした。
気管を広げる作用のある薬で対応しています。

足の指の痛みはまだ不明です。
移植後の慢性GVHDで関節痛が出ることがあるそうですが、臍帯血の場合、慢性のものが比較的早い段階で出ることもあり、その可能性もなくは無いとの事でした。
レントゲンなど、なにか映像では判らないのかどうか、聞いてみたところ、それで情報が得られるかどうかは判らないけれど、検討してみますとの事。
患者としては、原因がわからなかったら、どんどん消去法で絞っていって欲しいのですが、耳にしても、こちらがお願いするまで（お願いしても）経過観察なので、その対応がちょっと不満です。
検査が必要ないなら、その理由をちゃんと説明して欲しいです。

足の痛みは今日は少し良くなってきたようでした。
今日はリハビリでその場で足踏みをしたのですが、大丈夫だったようです。
外泊しても歩けないようじゃ、私も困っちゃいますからね〜

ん〜と、あとは今シャワーを使わせてもらえないので、体拭きについても確認しました。
パジャマは毎日着替えているときもあるし、３日間同じものを着ている事もあったので（さすがにその時には看護士さんにお願いします）、標準は何日置きに清拭なのか確認してみました。

清拭の頻度は病状にもよるので、特に決まっていないとの事でした。
記憶がしっかりしてれば、自分でどんどんリクエストできるのですが、今は忘れてしまうので、私が色々口出しさせて頂いています。

夜は私が帰るまえに、熱いタオルを用意して、自分で顔と頭を拭くのが日課なのですが（今洗面所も使えないんですよ〜）、パジャマを着替えていない日は顔も拭いていないようなので、体拭きはできれば毎日、顔も毎朝お願いしておきました。

最近は過保護な母親みたいになっています〜。

夫は昨日までどーもシャキっとしない、と言っていましたが、「今日はスッキリしているよ」との事。
海馬の腫れも少し引いてきたのかもしれませんね。

晩御飯も「我ながら良く食べた」と、８割は食べていました。（今はおかずも主食も1/2量なんですが）
体重はここ２週間位でググっと減り、転院した頃より8-9kg痩せました。

もうプログラフ（免疫抑制剤）を内服にしてから１週間以上たちますが、まだGVHDが出てきません。出ないとそれはそれで心配です。

今日も記憶テストや、リハビリで終わりました。
足の痛みはまだ原因不明なので、足の運動は軽めに行っていました。
記憶の回復力はリハビリの療法士さんも感心していました。

最近は、短時間ですが、DSの脳トレもやらせています。
まだ長時間の集中は疲れるようですが、少しづつ負荷も増やした方がいいんじゃないかと思っています。

あとはまた、今の病院で移植を受ける事になった経緯や、移植後の経過について、血液のデータを見せながら説明したりしていました。

マンガや本はまだ読む気にならないようですが
大分元気になってきましたので、面会も可能です。
病室内での面会ですので、最大２名までで、夫か私に事前連絡の上お願いします。


さて、私の動悸ですが、最近意識して脈を取るようになったら、どーも不整脈があるようです。脈の間隔があいたり、スキップしたりてます。

って事で今日の昼から24時間のホルター心電図を装着しました。
解析後、必要なら専門医の紹介となるようです。
面倒な事にならなければ良いけど〜。