白血病なんて、うんたらた～セカンドオピニオン

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血液データ基準値

★白血球数（WBC）
　　3.0-9.5　x1000mm3
★血色素量（Hb）
　　13.0-17.0　g/dl
★血小板数（PLT）
　　130.0-370.0　x1000mm3
　
※基準値の設定は機関によって異なります。

プロフィール

Author:患者の妻
【じおん（元患者）プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員　
趣味はゴルフ、陶芸、勉強（？）
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病（M2）と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作（大発作）を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月　
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月　
社会復帰

2006年11月　
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の１ヶ月前に再々発(>_<)　治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。　

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠

■2004年～2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻（元患者の妻）プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた～

急性骨髄性白血病（M2）と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。

経過報告

ここ二日ばかり、転院を希望している病院の先生にメールで経過報告。

セカンドオピニオンを受けた頃から状況が変わっているので、伺いたいと申し出たのですが、まだドナーさんも確定していないので、もう少し目処が立ってから、相談させていただく事になりました。

当面はメールで経過報告の予定です。

【2007/02/09 01:17】 | セカンドオピニオン | COMMENT(0) | PAGE TOP |

セカンドオピニオン　-病院にて-

結局セカンドオピニオンは合計４箇所行ってきました。（私だけで３箇所、２人で１箇所）
まずどこも15分くらい前に到着するように言われます。
初診外来かセカンドオピニオン外来受付を尋ね、用紙に記入をして、しばし待つと、事務担当の方が部屋まで案内してくれます。

面談の場所は、応接室、外来の診療室、病棟のカンファレンスルームと様々です。
先生と会うのはちょっと緊張しますね。

こちらは素人さんなので、気にしなくても良いのかも知れないけれど、自分的にはあんまり不勉強な内容や、病院やバンクのHP等で調べれば書いてあるような事は質問しないように、心がけました。（高いお金払ってるわけだし。

主な質問は今の主治医の先生の診断や治療方法に関する確認と、転院についてです。
夫的には食事がおいしいかどうかも気になったようですが、それを聞ける雰囲気ではなく・・・^_^;

先生の説明の仕方は様々でした。
主治医の先生からの経過報告書をまず読んで、何を質問したいのかと尋ねる先生、ホワイトボードに経過や要点を書き出しながら、今の状況や治療について、まずレクチャーし、それから質疑応答に入る先生、
今掛かっているの病院がいかに素晴らしいかアピールし、今の病院での移植を勧める先生。（この先生の病院では受入は困難との返事でした）

病院の設備や無菌管理レベルも、病院によって特色があります。
移植前後も大部屋（無菌フロアにある）で過ごし、家族が自由にベッドサイドまで入れる病院もあれば、無菌室は全て個室で、面会はガラス越しの病院もあります。

受入時期に関しては、どの病院でも、最後の抗がん剤治療の前に入るのが望ましいとの事でした。（患者と家族は病院になれる為、先生も患者に慣れる為）
ただし、どの病院でも現在骨髄移植を待つ患者さんが多く、病院側の都合で、移植は早くても４-５月頃になるとの事でした。

いずれにしても、バンク登録が１１月なので、コーディネイトが終了するのは順調に行ってその頃になると思われます。

今回あちこちの病院を訪れてみて、今の病院の良さを改めて認識できたかも。実はちょっと古くて暗い感じだなーって思っていたのですが、どこも同じような感じでした。　スペースのとり方は今の病院がゆったりめなのだと判明。
ただ、食事だけは他所が良く思えましたが、それも「隣の芝生」なのかも知れないけれど・・。

【2007/01/08 01:12】 | セカンドオピニオン | COMMENT(0) | PAGE TOP |

セカンドオピニオン　-申し込み手続き-

今回はセカンドオピニオンについてです。

今の病院は抗がん剤治療がメインで、無菌室はひとつしかありません。当然移植の実績数も多くありません。
先生や看護婦さんには何の不満も無いのですが、治療中の合併症や感染症や、移植後の*GVHDに対する処置は移植件数の多い病院の方が安心できる事、また、ウォシュレットが着いていないので、痔の痛みが想定される夫としては設備面でも不安があります。

主治医の先生からも移植にあたっては、リスクの高い治療という理由で、セカンドオピニオンを勧めれられました。
過去患者さんを送った事のある病院なども教えて頂きましたが、最終的には自分で決めなければなりません。
辛く、しかも命がけの治療になりますので、色々な面から検討して納得して決めるべく、いくつかの病院でセカンドオピニオンを受ける事にしました。

とりあえず骨髄バンクのHPで移植件数等をチェックし、移植実績の多い病院にターゲットを絞って先生に相談してみた所、脳膿瘍のリスクもあるので、総合病院の方がよいのではないか？とのアドバイスを頂きました。

手続と費用はこんな感じです。（１箇所だけ申込書が必要ない病院もありました）

1.申込書を取り寄せる（またはHPからダウンロードする）
まず電話をしてこちらの意向を伝え、手続き方法をを確認します。その際、患者の氏名、年齢、受けたい診療科目や病名など、簡単な質問を受けます。
先方からはセカンドオピニオンを受ける際に必要な書類（紹介状や検査データ等）を揃えておくように指示があります。

2.申込書の提出
申込書に記入して、郵送またはFAXで返送します。
申込書には、患者氏名、生年月日、連絡先、相談の目的、今までの治療の経過、患者の状況、主治医の見解、具体的な質問内容、今かかっている病院と医師名等を記入します。
家族だけが話を聞く場合は患者の同意書も必要になります。　

また、その頃には先生に必要な書類等も用意しておいて頂きます。
具体的には、①紹介状、②治療の経過、③検査データ、④MRIやCTのフィルム等、が必要です。

3.日程の確認
病院の事務局の方から連絡があり、こちら側のスケジュールと、希望の先生がいるかどうか確認がありました。
私は特に指名はせずにお願いしましたが、全ての病院で、部長クラスの移植の責任者の方からお話を伺えました。

4.面談日時の連絡
申し込みから面談までは1-3週間かかりました。
３週間掛かってしまったのは、ちょうどアメリカで血液の学会があった時期で、殆どの先生がご不在だったせいもあります。通常は1-2週間のようです。

5.費用
１時間換算で税込み2.1万円～4.2万円と病院により差があります。

病院を訪れた時の様子はまた別に書きますね。

*GVHD(Graft Versus Host Disease:移植片対宿主病）･･･ドナーさんの細胞が患者を異物とみなし、攻撃する事による合併症で、主に皮膚、腸管、肝臓が障害され、重症になると生命にも危険を及ぼしますが、
一方では患者の体内の白血病細胞も異物として攻撃するので、体内の白血病細胞が無くなり、再発率が低くなります。この抗腫瘍作用をGVL（Graft Versus Leukemia）と呼びます

【2007/01/04 22:18】 | セカンドオピニオン | COMMENT(2) | PAGE TOP |

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