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   130.0-370.0 x1000mm3
 
※基準値の設定は機関によって異なります。

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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
取り急ぎ・・
今日は白血球が26.3まで下がりました。
調子いいぞ〜。

明日はマルクとCV、髄注です。
明後日頃には無菌室に移動予定。
放射線の枠にも大分可能性が出てきたようです。
一歩づつ前進してます。

今日はゴルフ仲間が面会にきてくださった模様。
有難うございます!しゃべって笑って、免疫力UPです!

コメントへのお返事はちょっとお時間下さいませ。m(__)m

白血球は昨日から3万減り、5.3万になりました。それでもまだまだ多いですが、減った事でちょっと安心。

そしてCVは白血球の数値が安定している時の方がいい、まだ無菌病棟に空きがない。の理由で、とりあえず延期になりました。今週はまた「つなぎ」で終わるのかも知れません。
皆さん色々励ましのコメントを頂いたのに、スカですみません。


今日は、予定通り、前の病院の看護士さんが2人、お見舞いに来てくれました。
箸が転がっても可笑しいお年頃の2人は(表現古いですね・・)、病室内でよくしゃべる、よく笑う。。。
内心となりの方に迷惑ではないかと、ちょっとヒヤヒヤでした。

途中様子を見に来た看護士さんも「にぎやかですね。」・・・って、静かにしてね、って事だった〜〜?

この2人、血液内科の看護士さんです。
夫がどういう状態で転院したか、勿論知っています。

・・・なのに、なのに、何故お見舞いが、ビワとさくらんぼ〜???
ビワは確かに皮ついてるけど、ちょっと微妙ではないか??
さくらんぼはまずい気がする。。

今は過熱食を食べ、移植前で感染に気をつけている身なので、念の為本人はご遠慮させて頂きました。色々考えて買ってきてくれたと思うのですが、ごめんなさい。
これは私と母の胃に納まる事になると思います。

夫は久しぶりの若い女性との会話で楽しそうでした。
彼女達もお見舞いに来たというより、普通に色々おしゃべりして、写真撮影までして帰って行きました。(以前の担当の先生に元気そうな姿を見せてくれるそうです)

気を使いすぎるでもなく、ごく普通の感じが良いのかも知れないですねぇ。
若いパワーがもらえたかもしれません。

今日はデジタル一眼と、マニュアル、カメラの雑誌も持って行きました。当分良いヒマつぶしになる事でしょう。

パジャマは、思ったより反応がありませんでしたー。
最初にネタバレしてたからなぁ。
夫はもともと地味目の色柄が好みで、パジャマもブルー系のチェックが多いのですが、今回買ったパジャマは「カニ柄」です。
本物はもっと明るい色です。
ちょっと子供が着ていそうな柄ですが・・。

kani_gara




良い事と悪い事
ある日家に帰ったら、夫あてに荷物が届いていました。
お見舞いかな?と思ってみてみたら、差出人は某インターネット銀行でした。

「おぉぉぉ!これはもしや・・・!」(≧∇≦)

実は、私が夫の代わりに、銀行のプレゼントキャンペーンに応募したのですが、それに「当選」したのです。

夫は以前一時退院した時に、カメラが欲しいが為に、勝手に私の分の口座まで申し込んだのです。
応募資格は新規口座開設で、10万円以上の入金をした人が対象です。入院してからは「キャンペーンが6月末までだから、それまでにお金を入れておいてね」と言われ、最低金額の10万円を入れておきました。

当選人数は5人だし、全然期待していなかったのですが、まさかの当選。

キムタクが宣伝しているNikonのデジタル一眼レフです。
きっといじりたいんだろうなぁ。
レンズをつけると結構ごついので、まだ病院にはもって行っていないのですが、治療が始まる前に持っていってみるかな〜。

被写体は・・・ナース激写?

これで運が向いてきたと思いたい。

さて、病状はといいますと、白血病細胞がかなり勢いを増してきました。(T_T) 25000から7500まで下げたのですが、3日後再び2.5へ。
昨日は夜からキロサイド投与開始、そして翌日の今日は80000まで上がってしまいました。
過去最高の増殖率です。今日はキロサイドに加え、ノバントロンも追加しました。

薬を入れたのが昨日の夜からなので、効き目が数値に表れるまで1-2日かかると思うのですが、この勢いはちょっと不安になります。

昨日は、夫の兄と一緒に3人で先生の話を聞きました。
骨髄移植はやはり待てなそうなので、臍帯血で行くそうです。
来週明けにはもう病院に届くとの事。しかし、今は無菌病棟が一杯なので、空くのを待っています。

早ければ来週後半から前処置に入り、再来週には移植となるかも知れません。

入院以降数日検査ラッシュが続き、まだ全ての検査結果が出た訳ではありませんが、今の所、移植を断念するような結果は出ていないようです。

説明に関しては、セカンドオピニオンで聞いた大枠と、ずれる事はなく、厳しい生存率の数字も含め、想定の範囲でした。
なぜ臍帯血を選ぶか、臍帯血移植のリスク、保険適用外の薬も使用する可能性がある、当然コストも高くなること、等です。

また、具合が悪くなっても、GVL効果がなくなってしまっては困るので、すぐに楽にはしない事、発熱や粘膜障害/皮膚障害など、感染症かGVHDか見極める為に、辛い検査もある事、何が理由かすぐに判明しない事も多く、すぐに明確な返答をできない可能性がある事。その他色々・・。

前処置の放射線照射については、7月まで空きがないので、スキができれば、入り込もうと思っているが、キャンセルが出なければ、あてないそうです。

夫は放射線をあてない事で成績がさがるのではないかと心配しています。しかし、先生は、放射線をあてた場合とそうでない場合の有意差の差はデータは無いと言っていました。(非寛解時のデータがないのかもしれん)
いずれにしても、夫は緊急性を要するので、7月まで待ってられないって事です。

明日は白血球が下がっていますように!!

週明けには以前の病院の看護士さん達がお見舞いに来てくれるそうです。



あ。 いま、タイミングを合わせてお見舞いにいこうかな〜って思った人いるでしょ?!
院内合コンはやりませんから〜。


ご無沙汰しています。

妻が仕事で多忙なゆえ、更新がままならず・・。
夫はとりあえず元気ですので、ご安心下さい。

いまは加熱食になっているのですが、それすら、美味しいとの事。
ラップは掛かっておらず、全てフタ付きの食器ででてくるそうです。
デザートはカスタードプリンなど付いて来るそうで、
「ヘタなレストランより美味しい」、とまで言っています。
きっとウチのご飯より美味しいに違いない。。。

明日は今後の治療方針とスケジュールを聞いてきます。

移植準備開始!
長年お世話になった病院を後に、そのままタクシーでB病院に移動しました。入院手続きを済ませ、イザ病室へ。

最初に看護士さんが来た時には、「今日は特に検査などははいっていませんので・・」という話でした。

その後薬剤師さんが登場。持ってきた薬の種類と残量をチェックし、健康食品の利用状況も確認されました。

着替える間もなく、担当の先生が登場、お腹を押されたり、麻痺がないか調べたり(多分脳膿瘍をやっているせい)チェックをしながら、今までの経過を問診されました。

入院が急だったのと、CVを入れたままだったので、「この人はひょっとして今までの病院に黙って転院してきたのでは・・?」と、心配したみたいです。^_^;

CVは既に1ヶ月ほどたっているので、感染源にならないように、抜いてしまいました。

結局入院初日に、血液検査、心電図、出血時間(血が止まるまでの時間を計る)、呼吸機能、頭部MRIを済ませました。
このスピード感はA病院では無かったかも。。
先生も、看護士さんも、検査の方も、皆さんとてもテキパキとしています。

検査の合間に看護士さんのオリエンテーションと、今までの経過の聞き取りを受け、あっという間に1日が終わりました。

翌日には白血球が増えてきたので、土曜日からキロサイドを入れることになりました。前回DICを引起したので、念の為予防薬も併用します。
2日間の投与で白血球が2.3万から1.3万まで落ちてたので、キロサイドは一旦中断しています。
あくまでも「繋ぎ」の為の治療なのです。

今日は歯科の診察と治療、脳波測定、明日は胸部のCTや心エコーや腹部エコーなどの予定です。

これらを評価し、今週末か週明けには、治療方針の説明があるそうです。この分だと移植の日もあっという間に来てしまいそうな予感。。

つい先日までは、「寛解に持っていくには?、その為の薬はなに?」みたいな話だったのに、B病院では、皆が「移植しないといけませんから」という方向性で動いています。

今は副作用もなく、ご飯も毎食美味しく頂いています。
毎食フレッシュフルーツのデザートもついています。
食事が美味しいと、気分も前向きになりますよね。(単純?)

今朝転院しました
転院しました。
順調に行っていれば、今日は骨髄移植を受ける予定でした。
カレンダーには○印がついたままになっています。

転院にいたる経緯はまた改めて・・。
今日は疲れました。

一昨日は6500だった白血球が昨日は16000に上がって焦りましたが、GW中をしのいだ、経口剤を服用したせいか、今日は14500に下がりました。

とりあえずは元気ですのでご安心を。
夫は新しい病院の食事が美味しくて、それが嬉しそうです。
ちゃんと陶器の器が使われていて、暖かい状態で供されます。

前の病院では、目の前で食べるのを見ていても、何とも思いませんでしたが、今日の食事はちょっと味見したくなりましたよ。^_^;

病院の雰囲気も、先生や看護士さんたちの印象もです。



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