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| 血液データ基準値 |
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★白血球数(WBC)
3.0-9.5 x1000mm3
★血色素量(Hb)
13.0-17.0 g/dl
★血小板数(PLT)
130.0-370.0 x1000mm3
※基準値の設定は機関によって異なります。
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| プロフィール |
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Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】 腰痛持ち40代男性。会社員 趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?) 次の世界では「じおん」という法名を頂きました。
2004年7月 急性骨髄性白血病(M2)と診断される
2004年7月-2005年2月 化学療法にて治療。 途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。 その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。
脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。
2005年3月 再発に備え痔の手術を受ける 入院中にもてんかん発作。
2005年5月 社会復帰
2006年11月 再発と診断され、再入院中。 再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。
2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。
2007年6月28日 転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。
2007年7月 HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。
2007年8月 移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠
■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。
【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】 会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。 もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。
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| 白血病なんて、うんたらた〜 急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。 |
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| 転院します |
昨日セカンドオピニオンを受けました。 明日その病院に転院します。
白血球は暴走ぎみ・・。
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| 願いは届かず・・ |
口内炎は回復傾向にあり、今日はやわらかい物なら固形物も食べることができました。 さすがにハンバーグはまだダメでしたが。。 ベビーフードも開けて食べてみましたが、確かに薄味です。そしてあまり美味しくない・・。一瓶間食は難しそうなお味でした。
さて、今日はマルクを行いました。 最近の血球の状況で、常連の皆様は推測さできていたかも知れませんが、結果は非寛解でした。しかも芽球が80%です(>_<) 今回の薬は効きませんでした。
今日は今の病院としての次の治療方針を伺いましたが、明後日のセカンドオピニオンも考慮の上、治療法を決める予定です。 いくつか選択肢はあるものの、それぞれにリスクもある訳で・・。
染色体異常の種類も4月と比較すると、非常に増えており、複雑になってきたそうです。1ヶ月間に爆発的に芽球がふえたのも、これが関係しているようです。
今後、芽球をどの程度コントロールできるかどうかわかりませんが、非寛解での臍帯血移植も念頭に置かねばなりません。
帰るときに、夫に「あまり気落ちしないで」って言われちゃいました。 逆だよね〜。
幾ら考えても状況は変るわけもなく、次にむけて一歩踏み出すしか無い訳で・・。
ご心配をおかけしますが、これからも2人で頑張りますので、応援よろしくお願いします。
白血球2.3 血色素8.5 血小板36.0
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| 頑張れ〜 |
金曜日は朝の歯磨き(ウルトラソフトタイプを使用中)で出血。口腔外科で処置してもらいました。 という事で、ご飯は食べず、点滴で栄養補給。 お見舞いのお申し出も今日はお断りしてしまいました。すみません。
私はスポンジブラシ、ベビーフード、豆乳、プリン等、歯茎対策モノを差し入れてきましたが、今日の口腔外科では、スポンジブラシよりも、歯ブラシで軽く磨いた方がいいと言われたそうです。出血した箇所はきれいになっているとの事。
夜の食事で食べられたのは、茶碗蒸し(具は食べられない)とスープだけでした。あとは私が買って行ったプリンとカロリーメイトゼリー。
白血球がまだ少ないので、マルクは月曜日にする事になりました。 ・・・・が、既に抹消血に悪そうな細胞がチラッと見つかってしまったそうです。(>_<) まだ血球の立ち上がりも悪いし、来週のセカンドオピニオンは、また私1人になりそうな予感・・。
私は病院の後、会社に戻りまた一仕事しました。3月末に引き続き、2度目のピークです。これから2ヶ月位、数年に1回の忙しさです。 派遣の方にも来て頂いたので早く引継ぎして、楽にならないと〜。
今日(土)は病院へは行かず、家で仕事の続き。 後は掃除、洗濯、お風呂掃除で終わってしまいました。 途中で普段家で聞いている音を、と思い、携帯を窓際に置き、外の鳥の声を録音して、ファイルで送ってみました。 なかなか好評だったので、また今度やってみようと思います。
今日のメールの報告によると、朝食ははおかゆと、具無し茶碗蒸し、具無しお味噌汁、牛乳を食べた(飲んだ?)そうで、昨日よりは少し良いみたいです。
明日は友達と韓国の「JUMP」というコミック・マーシャル・アーツ・パフォーマンスを見てから一緒に病院に行く予定です。 頂き物のチケットなのですが、なかなか面白そうなので、ちょっと楽しみです。吉本的ノリらしいので、DVDを買って夫にも見せてあげようかな。 今日の新聞に、1日5回笑うと病気の回復に効果がある、と書いてありました。
6/1 白血球0.9 血色素8.1 血小板17.0
6/2 白血球1.1 血色素7.1 血小板31.0
昨日は血小板、今日は赤血球、明日はまた血小板を輸血。 今回はかなーり沢山輸血してます。おそらく過去最多です。 献血をしてくださった皆様、有難うございます。
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| 伸び悩み? |
今回はグランを打っていないせいか、立ち上がりがイマイチです。 歯茎の痛みは前より強くなっていて、しゃべるのも辛そうです。 明日はスポンジハブラシを持って行こうと思います。
5/30 白血球0.5 血色素8.1 血小板41.0
5/31 白血球0.4 血色素8.4 血小板28.0
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| 白血球、ちょっと上向き |
白血球が少し立ち上がってきたかもしれません。 今週後半あたりにマルクをして、細胞の内容を調べます。 良いのだけ上がってきていますように〜〜〜
歯茎は相変わらず痛く、痛み止めと、口の中を麻痺させる薬を使っています。 やわらかいものでも、噛むと痛むし、モノによっては沁みるそうで、毎日飲んでいた野菜ジュースも今は控えています。 トマトの酸味がダメなのかな〜。 主食は塩をかけたおかゆと(塩は沁みないの?)、カロリーメイトゼリーです。
そんなわけで、最近たんぱく質が不足していると思うので、今度プロテインでも持って来ようか?と話していました。 病人用の高カロリーのババロアみたいなもの売ってますが、美味しくないし・・。 病院の帰りにスーパー寄ったら、離乳食も気になっちゃいました。^_^;
でも、心配するほど体重は落ちていないので、夫は移植前の減量にちょうど良いと思っているようです。 白血球も少し上向いてきたので、症状も時期治まると思いますが・・。
それから、臍帯血バンクも一応登録したそうです。 保留になってるドナーさんがキャンセルになっても、これでバックアップも整いました。 足場も固めて、ちょっと安心感upです。
さて、ルリちゃんの看護士さんウケは、なかなか良いようです。 さっき、その手のおもちゃを見ていたら、鳴き声だけじゃなく、首や嘴や羽を動かすモノを発見してしまいました。
ん〜、高くないし、小鳥好きの私の購買意欲をくすぐる一品です。
欲しい・・・。
週末あたりにもう一羽増えているかも知れません。(^^ゞ
白血球0.2 血色素7.7 血小板36.0
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| 新しいお友達 |
夫の歯茎は相変わらずで、鎮痛剤を飲みながら、やり過ごしています。 おかずもお豆腐などはいいのですが、かみしめなければならないものは、きついようで、おかずは食べられないものも多く、最近の主たる栄養源はおかゆです。
食事や歯磨きなど、歯茎が刺激された後は、痛みが長引くようです。 移植の時にはこれのもっと酷い症状になるのかも知れません。
昨日は病院に新しい友達を連れて行きました。 ルリビタキのヒナの、命名「ルリちゃん」です。
・・・と、言っても、もちろん本物の訳はなく、おもちゃの鳥で、振動を与えると、結構リアルに鳴きます。
TV台の横に置いたので、冷蔵庫を開け閉めする度、チチッと鳴きます。 夫も結構気に入った様子で、ルームメイトがいない間は楽しめそうです。
実はこれ、小鳥のさえずりのCDを手に入れようと思って行った、「日本野鳥の会」で見つけました。鳥のCD=野鳥の会って考えが、短絡的ですが、個人的にも久しぶりに行って見たかったので・・。 偶然見つけて以来、たま〜に立ち寄っていました。
が、さすが野鳥の会なので、ヒーリングというか、鳥の声を覚える為のCD等がメインで、BGMで流しておくタイプのものはなく、結局見ても聞いても楽しめる、野鳥のDVDとルリちゃんを購入しました。
ルリちゃんをネタに、また看護婦さんとの会話も弾むかな!? DVDもなかなか楽しめます。

↓ついでに、夫に見せる為に撮った庭の花です。

まだ種を撒いて1ヶ月もたたない内に、ソバの花が咲き始めました。 種はお蕎麦屋さんに頂きました。背丈は20-30cmです。

欄の花も満開です。
今日は今年初めて、ヒナをつれた親スズメを見ました。 巣作りの最中のスズメは、庭の芝生や、雑草の葉っぱを千切って運んでいきます。 皆元気に育てよ〜。
白血球0.1 血色素7.7 血小板29
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| 今回は歯茎に来ました |
今回の副作用は歯茎の痛みで、これは初めてです。 血が出たりはしていませんが、噛む時に痛いので、ご飯は七分がゆに変更してもらいました。
それ以外は熱も上がらず、体調はまあまあです。
・・って事でかなりヒマしています。
初めての若者のルームメイトは既に大部屋に移動してしまい、また1人になったので、移植について調べたり、マンガを読んだり・・。 白血球はまだ低い(はず)ので、お姫様ベッドの中でおとなしくしています。
今は菌が見える農大生が主人公の「もやしもん」を読んでいます。 「菌」に引っかかって買ってみました。 たしかに菌についてかるーく勉強できますが、私はハマりませんでした〜。菌のキャラはかわいいけれど。
が、夫は面白いと読んでいるので、まあ結果オーライ。
私の方は仕事を手伝ってくれる人はまだ決まらず、こちもどうにかしなくちゃ。。。 最近は派遣会社も中高年層が登録している会社もあり、74歳の男性が上がってきたけど、これはさすがにお断り・・。 同年代の女性も1人会ったのですが、民間企業で働いた経験が無く、空気が違ったので、こちらも・・。
て訳で、相変わらず仕事が減らないです。くすん。
今日はセカンドオピニオンの予約を取りました。
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