白血病なんて、うんたらた～移植準備期間

カレンダー

血液データ基準値

★白血球数（WBC）
　　3.0-9.5　x1000mm3
★血色素量（Hb）
　　13.0-17.0　g/dl
★血小板数（PLT）
　　130.0-370.0　x1000mm3
　
※基準値の設定は機関によって異なります。

プロフィール

Author:患者の妻
【じおん（元患者）プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員　
趣味はゴルフ、陶芸、勉強（？）
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病（M2）と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作（大発作）を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月　
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月　
社会復帰

2006年11月　
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の１ヶ月前に再々発(>_<)　治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。　

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠

■2004年～2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻（元患者の妻）プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

フリーエリア

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

白血病なんて、うんたらた～

急性骨髄性白血病（M2）と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。

ラフテーは悪くない。

妻です。

えーと、この間からラフテーが悪者風になってしまいましたが、
下湯でしてるし、冷えたおつゆに油が固まってなかったし、
残っているのは、コラーゲンたっぷりゼラチンが多いような気がします。。
それは市場のおばあが煮たものだそうで、すごーく美味しかったのです。
お肉の脂が苦手な私もペロリと頂けちゃいました。

とにかく、いけないのは、運動不足なのに満腹まで食べちゃう事ですよねー。
２日間、病院食だけにしたら、中性脂肪は100位減っていたそうです。
（それでも基準値より高いのですが。（￣◇￣;））

食事は腹八分目を心がけてもらいますが、あまりストレスになっても良くないので、現状維持できればいいかな～。
どうせ２週間前から、病院から出される過熱食だけに食事制限されるので、そこで間食しなければ、すぐに体重落ちそうです。

さっきステッパーも勧めてみました。ムリは禁物ですが、徐々にやれば、体力アップにもなってよさそうです。

所でラフテーと一緒に「もずく」も頂いたのですが、味付けににんにくが使われていたのが、沖縄風でした。
刻んだキュウリとツナを入れて、レモンを絞っていただくのが、ウチナー流だそうですよ。
皆さんも、よろしければお試しあれ。

【2007/04/26 01:22】 | 移植準備期間 | COMMENT(4) | PAGE TOP |

予定変更　Σ(￣□￣|||) ガ－ン！

今日の採血の結果、HLDという乳酸脱水素酵素の値がやや高かったので、退院日が伸びてしまいました。
予定では明日の昼から退院でしたが、水曜日にもう一度血液検査をして、推移を確認する事に。。

LDHは筋肉や、赤血球や、肝臓など、あらゆる組織に含まれていて、これらの組織が損傷を受けていたり、腫瘍ができていると数値も高くなるそうです。
水曜日に減少傾向になっていればよいのですが、更に上がっているようであれば、原因を突き止め無ければなりません。

あまり問題にするような値ではないらしいのですが、移植の前なので、慎重を期する必要があるとの事でした。
まあ、仕方ないですね。。

それから、今日は移植担当の先生から、移植についての説明がありました。
今までの担当の先生+移植チームの先生で治療に当たってくださる事になり、移植担当の先生とは、今日初めてお目にかかりました。

担当看護師さんは夜勤明けだったのですが、一度自宅に戻ってから、今日の説明に立ち会う為に、病院まで戻ってきてくれました。
お疲れの所、すみません。

移植については、先日も伺っていたし、そんなに目新しい話は無かったけれど、ドナーさんの健康診断が５月に行われる予定らしいのですが、その結果次第では移植が伸びる可能性もあるとの事。

ドナーさんからは１リットル近くの骨髄を採取するので、その方の健康状態を確認する必要があり、また、万一ドナーさんが感染症にかかっていた場合は、移植できないので、双方のためにちゃんと検査しておかなければなりません。

そしてここでまた注意されたのが、体重です。
加えて今日の血液検査では中性脂肪が異常に高かったようです。
原因は昨日のトンコツラーメンとラフテーの可能性が。。^_^;

とりあえず２日間は病院食だけにして、間食をせず、中性脂肪の変化を確認する予定です。（自主規制）
これで下がったら、食べ物のせいですからねー。

「退院後戻ってきて体重が増えていたら、皆泣いちゃいます」と言われました。。。
いつも外泊して戻ると体重が増えるので、気をつけなくっちゃ。

【2007/04/24 01:24】 | 移植準備期間 | COMMENT(1) | PAGE TOP |

無菌室練習中～

妻です。

今日は看護師さんの提案で、夫は無菌室に１泊させてもらっています。
来週以降は空いていないので、「今の内に一泊お試ししてみる？」って事になったようです。

個室でTVも音を出して見られるし、リラックスしてるかな？
それともナースステーションから丸見えなので、落ち着かないのかな？

今日は①「移植を受けられる方へ」②「移植を受けたれた方の食事について」というプリントを貰いました。

①は無菌室の設備や、入院時の生活の注意、用意するものについて、
②は病院の食事以外で摂取可能なもの、ダメなものが具体的に書かれています。

どちらもほぼ想定の範囲内の内容でしたが、意外だったのが、無菌室での飲水はペットボトルはダメで、病院で用意する缶のもののみになる事です。
②のダメなものリストの中に「期限切れの全ての食品」とありました。^_^;
絶対食べないって。。

またしばらく充電期間があるので、しっかり体力付けとかないとね～。
近場で1-2泊してリフレッシュするのもいいかも。

テーマ:白血病 - ジャンル:心と身体

【2007/04/19 00:45】 | 移植準備期間 | COMMENT(4) | PAGE TOP |

最終合意を頂きました！

妻です。

さて、夫も書いている通り、病院へ戻りました。
明日から検査がメジロ押しです。
間を縫って、マルクと、毎度お馴染み1日おきの血液検査もあります。

4/9　胸部CT,心臓エコー、心電図
4/10　呼吸機能検査、腹部CT、口腔外科
4/11　耳鼻科
4/12　眼科
4/13　肛門科

この間の退院前に撮ったMRIは問題なかったそうです。
ただ、前回胸のCTでちょっと陰があったので、
今後の治療は明日の胸のCTの結果を見て決めるとの事。

なので、治療の開始は今週後半位になるんじゃないかとと予想されます。

という事は・・。

面会は　More than welcom（大歓迎）でございます！

所でご存知の方も多いと思いますが、今月から高額療養費制度が変わりました。
今までは病院の窓口で全額支払った後、2-3ヶ月してから、超過分が返還されていましたが（自分で申請する場合もある）、限度額適用認定を受ければ、病院では限度額分だけの支払いですむことが可能になります。

夫もこの休み中に健保組合に限度額適用認定証を発行してもらったので、今後は限度額だけの支払いで済みます。

それから、夜メールが入ったのですが、ドナーさんの最終合意が取れたそうで、移植日が決定しました！
ドナーさん、有難うございます

【2007/04/09 00:15】 | 移植準備期間 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

| BLOG TOP |

ご訪問者数

現在の閲覧者数:

FC2ブログランキング

↓登録してみました。ヨロシクお願いします。

↑↑↑ささ、ポチっとな。

リンク

ブログ内検索