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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
転ばぬ先の杖
夫の確定申告もやっと終わりました。
後は医療費の申告・・・と思ったら、入院給付金の戻りなどを計算すると、支払いよりも補填の方が多かったので、医療費控除はうけられそもありません。

参考までに、19年度の1月〜8月末(死亡時)までの医療費の総額(交通費、骨髄バンクへの支払い含む)が約550万円でした。
ウチの場合は二人部屋が多かったので、差額ベッド代が発生していますから、大部屋の利用だけだった場合は半分位なのかもしれません。

高額療養費の戻りや医療保険とがん保険の給付の合計が約650万円ありましたので、医療費の負担は実質無かったことになります。これもがん保険のおかげです。
100万円黒字、と思われるかもしれませんがTVカード、面会の交通費、病院で飲む水やその他必要なものもあり、個々の金額は小さくても、長期間に及ぶので、足しあげると結構かかっているように思います。

普通の医療保険だと、120日間等で打ち切られてしまいますので、白血病に関しては、殆どのケースで不十分だと思われます。
血液疾患の治療は長期に及びますし、保険適用外の薬を使用することも多いので、イザという時の保険をお考えの方がいらっしゃいましたら、給付期限の無いがん保険にも入っておくことをおススメします。


使わなくて済むのが一番ですが、ウチだって白血病になるとは夢にも思わなかった訳で・・・。



高額療養費について教えてください
メールフォームより下記のような相談を受けました。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてくださいませんか?
正確にお答えできる自信がないので、よろしくお願いいたします。
高額療養費は1月単位での計算ですよね?

高齢者の高額療養費制度を利用し先月の初めての請求は上限額のみでした。
これは1か月単位だと思っていたのですが、今回13日に一時退院した時に、一度精算があったようなので、今日からの再入院で月末までは、もう医療費の請求は無いものと思っていたのですが、病院の同室の方に、一度退院すると、月の後半分は再度限度額までの支払が発生すると言われたらしいのです。
ということは、これから月の中で一時退院すると、毎月限度額を2回支払うことになるのでしょうか?



取材をうけました
先日某新聞社より、高額療養費について、取材の依頼がありました。
電話で15分程度でOKとの事だったので、今日夫が対応しました。

取材内容は、改正前後の支払金額の変化(具体的な数字も)、この改正はどう役立ったか?、更に改正して欲しい点等です。

今まで高額療養費の返還方法は、健保組合によって差がありました。
自動的に返還される健保組合もあれば、申請しなければ変換されない健保もあります。
後者の場合はその制度自体を知らなければ、返還も受けられません。
そして、返還までには平均3ヶ月位掛かっていましたので、その分患者が立替えている事になります。

4月からは健保組合や市区町村に申請すれば、患者は限度額だけの支払いで良くなり、患者は毎月の数十万円単位(夫の場合です)の立替がなくなります。

とても良い事だとと思うのですが、やっぱり申請はしなくちゃダメなんです。という事は、やっぱりこの制度を知らなかったら、メリットは享受できないのです。
収入によって支払いの限度額が違うから仕方ないのかなぁ。

まあでも、今回の改正がきっかけになって、世間にアピールされれば、高額療養費について、もっと知ってもらう良い機会にはなると思います。

私はこの制度について、病院側からも積極的に教えてくれると良いと思います。
社会健保であれば、会社の人事や総務の人が教えてくれるかもしれないけれど、国民健康保険の場合、区役所やメディアからのニュースをキャッチしなかったら、なかなか知るチャンスが無いかも。。

そのほかにも公費負担を受ける場合は申請が必要ですが、医療機関側からも積極的に案内をしてくれると良いと思うのですが。。


さて、話は変わりますが、リンクにある「揺れない心」のTKさんのブログで、今日、骨髄移植に関するTV番組があるのを知りました。
番組は患者側、ドナーさん、バンク、それぞれの側からの取材がされていました。

ドナーさんになった方は、少しでも良い骨髄をと、食事も野菜を多く取ったり、お酒を飲まないようにされていました。そこまで気を使ってくださって、感謝感謝です。

骨髄を取る場面も撮影されていて、特にドナー登録をされている方には、不安な骨髄採取の方法が参考になったのではないでしょうか。
残念だったのが、バンク登録をしても、骨髄の提供を辞退される方が多い事でした。
骨髄移植を受ける人にとっては、生きる為の最終手段なのだという事をもっと理解して欲しいです。

・・といっても、見ず知らずの人の為に、身体的リスクや仕事の時間の犠牲を払わなければならず、ドナーさんの負担が大きいのも事実。。
夫が白血病でなかったら、私も「自分には関係のないこと」で終わっていたかもしれないです。

最初は興味本位でも、骨髄移植や白血病について、もっと知識を深めてくれる人が多くなる事を望みます。
その為にこのブログが少しでも役に立てれば幸いです。


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