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   130.0-370.0 x1000mm3
 
※基準値の設定は機関によって異なります。

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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
どうする、私?
今日は晩御飯を食べた後に病院に戻りました。
ラーメン(外泊すると必ず食べる)やしゃぶしゃぶを食べ、撮り貯めておいた10時始まりのドラマやフィギュア選手権を観て、のんびり過ごしていました。

やはり体力は落ちていて、少し散歩しただけで結構疲れるようです。
今週半ば頃から1-2週間退院できると思うので、次の治療に備え、できるだけ体力を回復させなくっちゃね。

さて、移植の前後、私の仕事をどうしたものか、今ちょっと悩んでいます。。

選択肢を考えてみるとこんな感じです。

1.残業なしで毎日出勤する。
2.週3日出勤にして様子をみる。
3.前処置〜生着〜無菌室から出る頃まで休み、その後は容体によって決める
4.前処置〜退院まで3ヶ月位休む。
5.前処置〜半年位休む。

まあ1は無いかな。
休むならそろそろ申告しておかないと。。

夫的には退院してからの食事や掃除の事も心配なようです。
退院後は潔癖症になっているだろうから、毎日掃除して欲しいだろうし、何か世話をして欲しくても、同居の母(私の)じゃ気をつかって頼めない事もあると思われます。

しかも私の母の衛生管理は退院後の夫の基準点をかなり下回ると思われ、今から「ちゃんと指導しておいてよ」と心配しています。^_^;



所で。。。
どうでもいいことなんですが、高橋大輔選手と電車男の伊藤淳史さんて似てませんか?
ついでに松坂投手とオーラの泉の江原さんの笑顔も・・・
ファンの方、ゴメンなさい〜


一時外泊中〜♪
夫が「今後のスケジュールを確認したい」と先生にリクエストを出して、移植に関する大まかな事を伺いました。
それが夕方からだったので、今日は仕事を振り切り、早めに会社を出て病院へ駆けつけました。

ドナーさんのコーディネートは順調に進んでいて、移植は6月初旬になりそうです。移植日(=ドナーさん採取日)が決まったら、それにあわせて、放射線の予約などもしていくとの事。

一般的な移植の前処置には、エンドキサンという抗がん剤+全身放射線を組み合わせる方法か、ブスルファンという内服薬+エンドキサンの組み合わせが多いようですが、夫の場合は脳内の浸潤にも効かせる為、放射線+エンドキサンコースです。

この前処置は、白血病細胞をやっつけるのと、患者の造血機能を破壊し(それくらい強力な治療です)、ドナーさんの骨髄を生着しやすくさせる目的で行います。当然副作用も強く出ます。

放射線をかける時には、目や肺など、放射線に弱い臓器を守る為、型を取ってカスタムメイド(?)のプロテクターを作るそうです。

移植後、ドナーさんの骨髄が生着して白血球が上がってくると、ドナーさんの白血球が、患者の体を異物とみなして色々攻撃を仕掛けてきて、主に皮膚、肝臓、腸、粘膜に症状が出ます。
この攻撃の被害を少なくする為に、免疫抑制剤をつかい、体の中で起こる自分とドナーさんの細胞との戦いを小さく押さえます。

この攻撃の事をGVHDと言いますが、これは悪い作用だけでなく、体の中に残った白血病細胞を殺す良い効果もあり、それをGVLと言います。

免疫抑制剤は読んで字のごとし、免疫力を低下させる為、ちょっとした事や、自分の体内にいる菌でも感染症状を起しやすくなりますので、移植後は色々と生活に制限が生じます。

しかし、ドナーさんの白血球は時間と共に、「まあ、いいか」と、患者の体と共存できるようになるので、様子を見ながら徐々に免疫抑制剤を減らし、最終的に使用を止めます。

経過にもよりますが、ここまで移植から約1年位だそうです。(あくまで目安です)

以上、骨髄移植について、大まかに書いてみました。
医学的に正しくない表現があるかも知れませんので、ご了承下さい。

でまあ、こんな話を聞きながら、ひと段落したところで、一時外泊の交渉開始。
予定では土曜日から外泊だったのですが、抗生剤を入れてからなら、今晩から外泊OKという事になり、急いで点滴してもらいました。

途中でうな重を食べて帰宅。
日曜日の夜に病院へ戻り、月曜日に血液検査、水曜日に頭のMRIを撮った後、一時退院です。

ちょうどお花見できそうです♪ 


白血球2.9 血色素量11.0 血小板68

さよなら お姫様ベッド
今帰ってきましたー

血球も無事立ち上がってきて、今日からお姫様ベッドとラップ食から開放です!
でも白血球はまだグラン効果だと思うんだよね〜。多分。

白血球3.9 血色素8.4 血小板66
あわや院内感染!?
白血球が上がってきているので、週末に一時帰宅の可能性もあり、今日は掃除洗濯を済ませてから、差入を買って病院へ行きました。

ルームメイトはチラっとしか見なかったけど、推定50代の男性。(女性の訳ないが)
こちらもお姫様ベッドなので、ツインルームはかなり手狭になっていました。

そうそう、書こうと思って忘れていた事があります。
4-5日前、病棟内の看護師さんがインフルエンザに感染しまった事がわかり、夫も検査しました。
大丈夫だったけど、白血球100の頃だし、更に念の為話題のタミフルも服用しました。

そして今日インフルエンザに感染したのは夫の担当看護師さんだったと判明。  判明した時には先生達も焦ったんじゃないだろうか。
感染しなくて良かったけど、Xさん、気をつけてね〜。

Xさんは夫の良き相談相手です。Xさんも夫とは話しやすいようです。
良い関係ができているので、移植前後のサポート、よろしくお願いします。

・・って書いても、XさんのPCはインターネットに繋がっていないので、ブログは見ていないのよね。。

さて、夫がいる病院には投書箱があるのですが、夫は食事について、用紙の裏まで使ってびっちり意見を書いたそうです。
食材について、メニューについて、温度について・・。
用紙は院長宛になっているようですが、本当に院長はチェックするのだろうか?記名したけど何かフィードバックはあるのかなぁ。

スーパーの掲示板みたいに、対応策等を書いて、皆が見られるようにしておいてくれたら、他の人も病院の姿勢が感じられていいんじゃないかな。
「生協の白石さん」みたいな人がいると良いのに。

↓最近頂いたお見舞い。「ふん」はちょっと面白かったので・・。
これ以外にも色々頂きました。写真は載せていないものもありますが、皆さん、有難うございます。
shikafun.jpg

omamori.jpg


↓ついでに庭のボケ。今満開です。春ですね。
boke
 

↓更についでに エサ待ちスズメ。
カーテン越しなのでボケてますが、向かいの家の屋根やトヨの上ツブツブは全部スズメです。
「エサ係の人はまだ〜?」
suzume


白血球復活の兆し 
今朝は熱が37.2度に下がりました。
抗生剤が効いてきたのか、白血球が上がったせいなのか・・。

白血球はグランで上がっているだけだと思いますが、様子を見ながら、お姫様ベッドは来週中ばには撤去されると思います。
血小板が上がってきたら、今週末から週明け位には、外泊できるかも知れないな〜。

さて、今までシングルユースだったツインルームに、午後からルームメイトが入ってきたようです。
優雅な個室生活が終わってしまい、残念がっています。

最近HPを放置しっぱなしだ〜。
血液検査くらいアップしておこう。。


血小板と赤血球の輸血
白血球1.4 血色素量5.9 血小板24
スーパー派遣求む?!
今日は夫と私の共通の友達がお見舞いに来てくれました。
皆さんありがとう。そして私は行かなくてゴメンナサイ。

あの部屋に5人も入っていたら、看護師さんはビックリしたんじゃないだろうか。

今日の熱は37.4-38.9度だったそうです。結構差があるな。
抗生剤はすぐには効かないのね。

今週末は今判っている範囲で今後のスケジュールを、先生から説明していただく予定です。

移植前後は私も休職か、就業時間の短縮をしようと思っています。
私の代わりはしばらく派遣の人を雇ってもらおうかなぁ。
「大前春子」みたいなスーパー派遣いないかなぁ〜。

熱は横バイ+妻の楽しみ 
熱はまだ38度台あり、少しだるいものの、寒気は無く割と元気です。
昨日はまず赤血球、抗生剤を入れて、次に血小板、そしてまた抗生剤と、点滴が忙しかったようです。

今日は病院に行く前に、庭に来るスズメにパンをあげていました。
以前スズメ(障害があった)を飼っていた事があり、それ以来スズメ好きです。(たいていの生き物は好きなのですが)

毎日何かしらエサがあり、水風呂、砂風呂も完備の我が家の庭は、なかなかの人気スポットなのです。今日はひよどりもやってきました。

庭で寛ぐスズメ達を見ていると、とても癒されるのですが、移植の後はダメですね。
鳥達は色々菌をもっているだろうし、糞が乾くと菌やカビが舞い上がりそうです。

ん〜、ちょっと残念。



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