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| 血液データ基準値 |
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★白血球数(WBC)
3.0-9.5 x1000mm3
★血色素量(Hb)
13.0-17.0 g/dl
★血小板数(PLT)
130.0-370.0 x1000mm3
※基準値の設定は機関によって異なります。
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| プロフィール |
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Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】 腰痛持ち40代男性。会社員 趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?) 次の世界では「じおん」という法名を頂きました。
2004年7月 急性骨髄性白血病(M2)と診断される
2004年7月-2005年2月 化学療法にて治療。 途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。 その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。
脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。
2005年3月 再発に備え痔の手術を受ける 入院中にもてんかん発作。
2005年5月 社会復帰
2006年11月 再発と診断され、再入院中。 再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。
2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。
2007年6月28日 転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。
2007年7月 HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。
2007年8月 移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠
■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。
【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】 会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。 もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。
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| 白血病なんて、うんたらた〜 急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。 |
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| 転院しない事に決定。たぶん。 |
今日は昼頃に病院に行き、入院手続きをしました。到着したらもうマルクの準備がしてあって、すぐにプスッとやられたようです。
いつルームメイト(?)が入ってくるか判らないけど、今の所シングルユースです。窓際ゲット!
明日は血液検査を行い、問題が無ければ夜から生食を流しはじめ、明後日から抗がん剤治療を行う予定。再発後3度目のお勤め開始です。 明後日は頭のMRIも撮ります。
相変わらずもう一つの病院からは連絡なし。 今まではとてもレスポンスが早かったのだけれど、その後は連絡が途絶えてます。 主治医の先生は今までの経緯から、そこに転院させるのは気が進まないような事をおっしゃっていたようです。
セカンドオピニオンに行った時には特にネガティブな印象はなかったんだけどなー。 まあ色々とご都合とご事情がおありなのでしょう。
て訳で、先生に言われたからって訳じゃありませんが、今後またこちらの治療スケジュールが変わる可能性もあるし、臨機応変に対応可能な今の病院にお願いする事にしました。 施設が決まらないとドナーさんとの交渉も進まないし。。
今の病院は発病当時からずっとお世話になっていて、経過も全部判っているし、仲良しの看護師さんも、そのまま担当になってくれるそうなので、心強いかも。 若いけれど、ウジウジしてると叱ってくれるようなシッカリ者の看護師さんです。優柔不断な夫にはちょうどいいかも〜。
2年前脳膿瘍で反応が鈍くなった時にも、すぐに気がついてくれた看護師さんなので、私的にも安心感があります。
もう一箇所の総合病院とも比較したけれど、環境面で、今の病院の方がストレスが少なく治療ができると判断しました。
今の病院に決定しましたが、今後もしも状況を変えたくなったら、ワガママ言っても全然OKだと思う。 「良くしてくれた病院に悪いから。。」等と遠慮するのはやめて欲しいな。
今までワガママを通すような人生では無かったと思うので、こんな時位はバチはあたらないでしょう。 それ位柔軟に考えて、あまり、ストレスを溜め込むのは避けて欲しいです。
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| 進捗なし |
ご近所の友達が新居を構えたので、今日は散歩の途中、2人でお宅訪問 いいなぁ、新しくてピカピカの家。 お風呂にTVまで付いていて、長風呂の私は羨ましいです。
その後夫は買い物をしながら帰宅。私はジムへ行き、ルーシーダットンというタイ式ヨガのクラスに出てみました。強度は強くないけれど、代謝がよくなるそうで、そのせいか今日は物凄く眠いです。 いつも眠いんだけど、普段とは眠気の強さが違う感じです。
で、家に帰って、眠いまま脳トレをやったら、脳年齢が一気に20歳位上がってしまった。。
家に帰ると今まであったインド土産のタペストリーが外されていました。 夫曰く、「南側に黒っぽいものがあっては、なんとなくいけないような気がする」との事。
縁起が悪そうなものはとにかく身の回りから排除したいのでしょう。 今は精神的に過敏になっているのかな。
でも病気になる前にも妙にイヤがったものがあったし、何かを感じ取る能力があるのだろうか??
転院については進捗なしです。
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| そして今日も |
今日はCV周りの消毒とヘパの為に外来で病院を訪れました。 その後病棟に上がり、主治医の先生とその後の進展を確認。 昨日主治医の先生からもう一度連絡して頂いたのですが、その後返事が途絶えています。
ん〜今向こうで検討に上がっているのだろうか。
病院の帰りにはビックカメラに寄ってノートPCを物色してきたようです。 いよいよ病室にPC持込? 患者本人による日記の更新は間近なのだろうか?
私のノートPCを使っても良いけど、キーボードとディスプレイのつなぎ目が壊れていて、何かに立てかけないと使えないし、(修理に出すのが面倒でそのまま使ってます。。)TV観れないし。
私は昼休みにネットで情報収集。とあるブログを見つけ、夫にリンクをおくりました。
て事で、まだジタバタやっています。
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| まだ悩んでます |
その後のやり取りもあまり状況に変化はないです。最後のメールでは、「残念ながら、(転院を受け入れるには)まだ整った条件には届いていないように思う」との事。 で、「〜だとよいのですが。」で終わっている。 〜にならなかった場合はどうなのか、〜になったら受入可能なのか、これまたハッキリしない。
今までのメールの経過だと、正直引継ぎなども不安になります。信頼関係の構築は大丈夫だろうか〜。
今の病院の先生や看護師さんは本当に良くしてくださっていて、今回の事で色々とお手間をおかけしたり、返答をお待ち頂いていて、心から感謝しています。
状況が悪くなった場合に、「転院しなきゃ良かった」と後悔するか、これだけやってくれたんだから」と思えるかで、精神的にかなり違いますよね。。
夫は、受け入れてくれるという返事があっても、もう一度病院に行って先生と直接会ってみてから決めたいとの事。
と言うわけでまだ揺れています。
命が掛かっている訳だし、本人が納得するまで模索するしかないです。
それとも、いっそアミダくじで・・・・?
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| 今日も悩む |
今日も夫は転院先の先生にメールをしていました。 お忙しいのか、こちらから説明した事に対しても質問があるので、ちょっと不安感が。。
で、再度こちらの状況をお伝えした所、「条件が整えばもうセカンドオピニオンじゃなくて、転院も可能」とご返事を頂いたのですが、その条件もまだ不確定な部分があり、条件がクリアできなかった場合はどうなんだろうか?と、昨日よりかなり進展したものの、なかなかスッキリさせてくれない・・。
メールでやり取りしているよりも、会った方がよいと思うし、今週なら伺えるとお伝えしても、来てくださいって話にはならないのは何故なんだろう。主治医の先生も不思議がっています。
と言うわけで、今日も夫は一日坊主頭を抱えていました。 最近ずっとこんな調子なので、主治医の先生からも、せっかくの退院なので、リフレッシュしてきてくださいと、気遣われていました。 そろそろ決めないと今の病院にも申し訳ない状態のようだし、どうするかなぁ〜。
所で夫が先生に送信したメールの中にあった「愚妻」という表現が気になりました。 謙っているのは判るし、優良な妻とは言わないけど、なーんか字面が良くないよねぇ。
あと病院で「○○さんの奥さん」って言われるのも慣れないです。
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| 再び検討中 |
久しぶりに自宅のベッドでぐっすり眠れたようです。 TVか何かでみたのか、今日は豚汁が食べたいと言い出したので、買物がてらお昼ごはんを外食し、近くの公園で梅を観て来ました。 なんだかんだと3km位は歩いたんじゃないかな。
1ヶ月殆どベッドの上で過ごしていた体なので、さすがに疲れた様子で、家に戻ってからはお昼寝タイムでした。
所で転院先として希望をしていた病院の先生に現状報告をしたけれど、イマイチ歯切れの悪い回答。 状況が変わったので(以前セカンドオピニオンに行った時には脳の方の問題は無かった)、もう一度相談に伺いたいとメールをしたのですが、「当面はメールでの報告でいいので、移植が可能な状況になったら、転院が適切かどうか相談させてくださいとの事。」
脳の浸潤(と思われる)のが原因なのか、ドナーさんが決まっていないのが原因なのか・・。 移植可能になった時点で、すぐに受け入れてくれるならいいけど、そのタイミングで無菌室が開いてるかどうか判らないし・・。
担当医の先生も報告のメールをだして下さったのだけど、同じような反応です。
どーもスッキリしないんだなぁ。転院について相談、、って事は受けいれ難いって事なのかな?
って事でこの間から今の病院で移植を受ける選択肢もあり、再び考え中。別の病院の先生にももう一度連絡して、反応待ちです。
今の病院で5月頃に移植を受けるなら(今の治療のスケジュールで予測された時期)、放射線科の予約やら色々段取りが必要で、今月中には返事をして欲しいとの事。
今の病院は今までの経過をずっと判ってるし、先生も看護婦さんも環境にも慣れている安心感があります。大学病院なので、脳外もあるし、バックアップ体制はまあOK。 先生や看護師さんとの相性も問題なし。(移植になったら担当の先生は替わるようですが)
・・けれど今いる病院は移植の実績数は少ないんです。 ハード面も無菌室にウォシュレットが無い等ちょっとね。。。
で、病院側はウォシュレットにこだわるなら、無菌室の代わりに、ウォシュレットつきの個室を使う事も出来ると言ってくれたんだけど、そこは全く普通の病棟なので、アイソレーターでしのぐ事になります。
最近は無菌管理も緩和化される傾向にあるようだし、過去その個室を利用して無事退院した患者さんはいるそうだけど、どうなのかなぁ。 無菌管理と生存率をデータ化したものは無いみたいだし。 患者としては無菌室にいる安心感はあると思うのね。
それと移植実績数が少ないのはGVHDの対処的にはどうなんだろうか。 これも大きな不安の一つ。
転院第一希望、第二希望にしていた病院は、わりと骨髄フル移植の実績数も多て、環境面や無菌管理もわりとしっかりめ。 但し、今までの経過については観てきていないというデメリットが・・。
さらにドナーさんの都合とも折り合いをつけなくちゃならないし、ん〜、悩ましい。。。
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