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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
日進月歩
19日の朝日新聞に気になる記事が載っていました。
ハーバード大学で慢性白血病の根治につながる治療法が開発されたそうです。
http://www.asahi.com/science/update/0618/TKY200806180286.html

多くの人達にとって福音となりますように。



またどこかでね。
昨日「揺れない心」のTKさんのブログ(右にリンクしてあります)が
久しぶりにアップされていたので、「おっ!」と思って読んでいたら
・・・・そこにはお別れの言葉が。。
読んだ後は気が抜けてしまった感じです。

でも、最後もTKさんらしいカッコイイお別れです。
悲しいだけじゃなく、これからも応援したくなるような・・。
うまく表現できないけど。

夫とは数回メールのやり取りもさせて頂いていて、
夫が使っていたパソコンにはTKさんのメールもまだ残っています。
ふたりとも痕跡だけのこして次の場所へ行ってしまいました。

二人にとってはまた新たな出発です。

お疲れ様でした。
そして行ってらっしゃい。

頑張ったあなた達の事は私達の胸にしっかり刻み込まれています。

私達は先回りしたあなた達の分まで毎日を大切に過ごさないとね。

またどこかでね。



また壊れた・・・(>_<)
うー、またパソコンが壊れました。
この間修理にだしたばかりなのに〜。(>_<)

ちょっとイヤな音がしていたのですが、やっぱり・・・。
バックアップとっておかなくちゃ〜、と思った矢先だったのに・・・。

ちょっとだけ格闘してみましたが、ご機嫌直らずです。
週末はまたサポートに電話だぁー。


11月21日 アクセス数 10万突破
いつの間にか、アクセス数が10万を超えました。
いつも見てくださっている皆様、夫が亡くなってからも、私の日記にお付き合い頂いて、有難うございます。
たまたま通りかかってくださった皆様、有難うございます。




ホルター心電計 補足
心電計はボタンを押さなくても、ずっと記録を続けています。
ボタンを押すのは、心臓が異常な動きをした時に、自覚症状があるかどうかをチェックするみたいです。


私信: ホルター心電図
非公開でホルター心電計の事で質問を頂いた方がいらっしゃるのですが、直接お返事できないのでこの場から失礼します。。

私はシールタイプの電極を数箇所胸にはりつけ、小さな心電図計(約4センチ角、厚さ1.5cm位)の心電図計を首から下げ、邪魔にならなように、テープで固定しました。

心電図系にはボタンがついていて、動悸や息切れ等を感じた時に押さなければなりません(服の上から押せます)。
また記録票も渡され、徒歩、階段の昇降、食事、トイレ、その他、体を動かした時の時間も記録しなければならず、これが少し面倒に感じました。

電極や機器ををテープなどで体に固定するので、シャワーやお風呂はダメです。機器は思ったより小さく、付けている事はさほど気になりませんでしたよ。もちろん痛み等はありませんので、ご安心を。

私は心配のない不整脈といわれましたが、動悸は今も続いていて、お酒を飲んだり、お風呂にはいると、少し強く感じるように思います。


ご病気については、なんと申し上げたらよいのか判りませんが、とにかく気持ちが負けてしまわないように、頑張っていただきたいと思います。すでに十分頑張ってこられた方に適切ではないと思うのですが、うまく言葉が見つかりません・・。

携帯の機能について
昨日は夫の携帯を解約してきました。
ちょうど1年前に機種変更したのですが、長期契約で機種代は割賦で支払う契約だった為、解約時に残金を払わなければなりませんでした。
最低のプランに変更して、そのままにするのと比較してもらいましたが、支払う金額にはほとんど差が出なかった為、解約しました。
残金約3万円。。。結構高く感じます。
まあ初期費用が掛かっていないから、仕方ないのか〜。

で、解約前に携帯のメールをSDカードに保存しようと試みたのですが、夫の機種ではできないことが判明。(どうやら私のもダメみたいです。)

でも、それなら、携帯ごと持っていればいいや〜、と思ったら、解約時は基本的にSIMカードを返却しなければならないとの事。
SIMカードを抜いてしまうと、メールを読み返す事もできなくなってしまいます。

そ。それは困る・・・・

私の顔色が変わったせいか、店員さんはちょっと考え、結果的に返却は見逃してくれました。 (こういう事例は多いのかもしれませんが)

市販の専用ソフトを買えば出来るみたいですけれど、最近はマイクロSD等に対応している機種がほとんどだと思うので、メールも保存できると便利ですよね。

ちなにみ、機種変更の場合はSIMカードを移し変えるので、無問題です。



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