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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
ありがとう
は〜〜〜。忙しい一週間だった。。。
明日からやっとお休みです。

先日学生時代のクラブ活動の友人からメールが入りました。
卒業してからは2-3年に一度しか会っていないのですが、
喪中のはがきを受け取ってから、みんなで集まる度に
私はどうしているだろうか?もう落ち着いているだろうか?
と心配してくれているそうです。

「落ち着いていたら、皆と世間話などしたくない?」と
言ってきてくれました。

とても心配して気遣ってくれる気持ちが伝わってきました。
言葉も選びながら、書いてくれたんだろうなぁ。

ありがとう。


ジム
久しぶりに筋トレしました。
この間体幹が弱いと診断されたとおり、肩や胸、背中がヘナチョコでした。
明日は絶対筋肉痛だと思います。(^_^.)
本当は週二回くらいトレーニングできるといいのですが、
当分は週1回ペースになりそうです。

ダンスは色々なクラスにでてみましたよ。

HipHopはもう少しニュアンスのある振りが好きだけど、
ジムなので、多くは望めません。
HipHopじゃないかもしれないけど、ヴィダルサスーンの
安室ちゃんのような感じのダンスが好きです。
ん〜あと、シボレー(?)のCMで東方神起の曲を使ってるのがありますよね。
あんな雰囲気も好き〜♪

サルサは初心者なので、オタオタしていますが、
すこーし楽しくなってきたかもしれません。
ただ、ペアダンスなので、視線を合わせるのがこっ恥ずかしいのです。
視線近いです。。まだ生理的にムリな人はいませんが、微妙です。。

フラダンスはまだ1回しかでていないのですが、先生のダンスは
素敵だと思ったので、また出てみたいと思っています。

あとはジャズダンスがあればいいのですが〜・・

書いていたら、ジムよりダンススタジオの方が良いんじゃないの?
と、思えてきました。
そういえば、私の従姉妹が姉妹で、ダンスを教えています。
メインはフラとサルサですが、彼女達は日本舞踊、フラメンコ、ジャス、
タップなどオールマイティーで、彼女達の母親もかつては日劇で踊っていて
日本舞踊のお師匠さんでもあります。
私のダンス好きも、同じ血がすこーしだけ流れているせいかもしれません。

ヘタの横好きですが、ダンスは楽しいです。


GW
GWもあと1日ですね。
皆さんどんなお休みをすごされていますか?
忙しい方はまったりと休養もいいですね。

GW後半、またお世話になっている方とランチにいきました。
この間のシャネルに続き、今回はお向かいのブルガリのレストランに行ってきました。
シャネルよりカジュアル感があったかなぁ。
でもサービスは押し付けがましくなく、こちらのペースを気遣ってくれてよかったです。
例えば、こちらの話が続いているときに、無理に料理の説明を始めないとか。。
お料理については、食よりも話しに夢中なせいか、意識がなかなか舌に回らず・・。
他の人とのお食事だと、全神経を料理に集中するのですが・・。

この連休はアートにも触れてきました。
まず学生時代からの友達が絵の個展を開いているので、観て来ました。
学生の頃からずっと観て来ているので、変化が面白いです。

あとは別の友人が出展していた、青山のスパイラルで行われている
「スパイラル・インディペンデント・クリエーターズ・フェスティバル」にも行って来ました。
こちらは絵や、造形、写真、映像、アクセサリーなど
色々なジャンルの作品が展示されていて、お祭り気分で楽しいです。
フェルトで作ったうずらの卵の作品があって、可愛かったので、思わず買ってしまいました。

uzura_egg


そして今日は新宿のパークタワーで行われていたクラフトマーケットへ。
そのビルではおしゃれなインテリア関連のお店や、コンランショップも入っていて
こちらも見甲斐があります。
マーケットではガラスでできたお香立てを買いました。
お香立てとしてだけでなく、ちょっとアクセサリーを入れたり、
小さなお花を飾ったりできそうです。小さなバスタブみたいで可愛いです。

incense holder



もともと絵を描いたり、物作りが好きなのですが、長い間何もしていません。
でもこうやって色々見てあるくと、自分でもまた何か作ってみたくなります。
実際に手を動かすのはもう少し先になりそうだけど、
ちょっと気持ちがムクムクしてきました。

いい傾向です。

大切な人と美味しいものを食べ、忘れていた物造りに刺激を受け
そこそこ有意義なお休みだったんじゃないかと思います。
明日は家でゆっくりしようかな〜。



所で・・・

最近このブログをどうしようか考えることがあります。
タイトルと内容がそぐわない。。
ブログのジャンルも今は「心と身体」なのですが、
今はただの私の日記だしね。。


ゆるんでます・・。
最近復活したジム、とりあえず週に1度は通っています。
といってもダンスのクラス中心なんですが。。

この間はカウンセリングを受け、姿勢チェックなどしました。
体脂肪率や内臓脂肪、手足の骨格筋量はほぼ平均値でしたが、
体幹の筋肉量が少ない事が分かりました。

姿勢については「骨盤がやや後傾気味で、おシリがゆるんでいます。」
と言われました・・・。
引き締まってるとは思ってないけど、「緩んでる」、といわれてちょっとガッカリでした〜。
今度行くときにはトレーニングメニューが出来ているはずなので、頑張ってみようと思います。

腹筋も以前は軽々できたのに、かなりきつく、体力の衰えをヒシヒシと感じました。

さあ、仰向けに寝て、脚は立て膝、両手を胸の前でクロスして肩のあたりを掴んで、
反動をつけずに起き上がってみましょう。

何回できたかな?


韓国旅行最終日
だれ気味の韓国旅行レポート、最終日です。

朝、別の部屋の友達から電話が入りました。

「ちょっと具合が悪いから、出発をすこし遅らせて・・・」

あれ?と思いましたが、この時はあまり重大に考えていませんでした。
とりあえず同室の友達と前日の晩に食べた海苔巻きの残りを食べてから、友達の部屋へいくと、二人とも夜中から気持ちが悪く、お腹も壊しているようです。
とても出かけられる状態ではなさそうで、「私達は寝てるから、二人で出かけてきて〜」との事。

最終日の午前中はもう一度ミョンドン付近に行き、ロッテデパート等で最後のお買物をする予定でしたが、買物はあまり時間をとらなくてもいいし、韓国ビギナーとしては、名所旧跡もひとつくらい押さえておきたい。。と、チェックアウトを済ませて、チャンドックン(昌徳宮)という李朝時代の王宮を観に行きました。

changdeokgung Palace1


chandeokgung palace2


changdeokgung Palace3


その後ロッテデパートの地下で皇帝のりを購入。
その場で焼いてくれて、美味しいし、お土産用に売っているカットしてある海苔より嵩張らないので、自宅用とご家族のいる友人へのお土産にし、韓国最後の食事はロッテデパートのフードコートで食べました。

↓私が食べたビビンバ
bibimbap

↓友達が食べた豆腐チゲ
tofu chige


ホテルへ戻ると、ぐったりした友達がロビーのソファに座っていました。
かなり体調が悪そうなのですが、それでもしっかり出かけていて、皇帝のりとクリスピークリームドーナツを箱買いしてきていました。さすが。。。

3日ぶりに会ったガイドさん、私達を見るなり、「アートメイクやったんだけど、どうかな〜」と眉毛を指差し寄ってきました。(ちょっと可愛い)
思ったよりナチュラルな仕上がりでしたよ。
値段が分からないけど、安ければやってみてもいいかな〜、と思うくらいです。

空港へ行く途中、キムチ屋さんに寄りましたが、私達はバスから降りずに待っていました。
友達はずーっと気分が悪く、チェックインの列に並んでいるのも辛そうで、何回もしゃがみこんで可哀相でした。
飛行機の中でも食事のにおいにやられてしまったようで、何も食べられなかったそうです。
二人は前日の食事にやられたのか、風邪だったのか、。。

私が食べ損ねたもの。(食べられなくて良かったかもしれない)
↓日本でも人気のカムジャタン
kamujatang


↓ポッサム(湯で豚をキムチなどと一緒にサンチュで巻いて食べる)
possam


↓豚足(これもキムチや野菜をサンチュで巻いて食べる)
これは別行動をした私達に買ってきてくれました。
tonsoku


とまぁ、こんな食文化中心の観光旅行でしたが、まだ食べていないものが沢山あるので、そのうちまた行きたいと思います。
今度は宮廷料理と、サムゲタン(日本でも食べたけど)を食べてみたいかな。
それと、北朝鮮との国境付近もちょっと興味あります。

週明け、具合を悪くした二人は会社も休み、「しばらく韓国料理は食べたくないと」言う位ダメージが大きかったようです。(^_^.)

次はどこへ行こう。


夫と一緒にもっと色々なところへ旅行して、一緒に綺麗なものを見たり、美味しいものを食べたりしたかったなぁ。。



去年の4月と今年の4月
今日の夜(土曜日)は知人宅にお呼ばれしていたのでお邪魔してきました。
とても不思議なご縁で知り合ったご家族です。

去年の四月にもお邪魔したのですが、そのときは夫も一緒で、体力温存しながら移植を待っている頃でしたが、移植1ヶ月前のGWに再発し、すぐに入院、ドナーさんにはキャンセルして頂きました。
ちょうど今頃か・・と当時の事を色々と思い出しました。

奥様が「去年は一緒に来たのにね。いつもその席に座ってニコニコしていたのにね。。」とおっしゃいました。ご主人は、「今日はじおんさんも一緒に来ていると思うよ。」とおっしゃってくれました。

思い出話をしていたら泣けてきましたが、「故人の話をしてあげると喜ぶというから、話してあげましょう。泣いたっていいじゃない。お葬式のときにとてもしっかりしていたから、返って心配だったけど、今こうして泣けているから大丈夫。」と言ってくださり、ますます泣けてきました。

帰りには夫の為に用意してくれていた、つぼみが沢山ついた百合の花を頂きました。
夫に似合いそう、と思って選んでくださったとの事です。
色々な方に思い出してもらえるじおんと、支えてくださる方がいる私は幸せものです。

百合は夫の自作の花瓶に生けました。
その後ルリちゃんが鳴きました。
最近の週末
ちょっと前のことになりますが、今月初旬に夫の誕生日がありました。
生きていたら47歳です。
ショートケーキですが、名前入りのプレートを乗せて、ろうそくを立て、ささやかにお祝いしました。
モンブランも好きだったので、一緒に買って、仏壇に供えました。

最近は週末はジムに行くようにしています。
今はダンスのクラス中心で、この間のフラに続き、サルサとHip Hopに出ています。
初体験のフラやサルサはまだ「面白い」まで行かないけれど、少し続けてみるつもり。
トレーナーのカウンセリングも申し込んでみました。

今日は歌壇にグラジオラスの球根と、マリーゴールドの種を植えました。
芝生もだいぶ青く伸びてきましたが、芝刈りする人いなくなっちゃったんだよなぁ。
もともと和芝(って言うのか?)だったところに、夫が洋芝のタネを巻いてしまったんだけど、横に広がるし、伸びるのが早くて、手入れがちょいと面倒。

庭も一度業者さんを入れて綺麗にしてみたい。。。と思う今日この頃。
野鳥が好きな実のなる木なんか植えて、餌台も置いて。。。いいねぇ。


って感じで、少しずつ元の生活に近づきつつ・・・かな。
だけど、元通りにするには、会社を出るのが遅すぎ。これがネックです。